L’Educazione Terapeutica centrata sul soggetto che la riceve, può realizzare un miglioramento dell’efficacia e della qualità dell’assistenza a fronte di una sensibile riduzione dei suoi costi sociali.

Affrontare Sovrappeso, Obesità e Sindrome Metabolica in Età Evolutiva La Terapia e L’Educazione Terapeutica del Paziente

 

Per affrontare l’epidemia dell’obesità occorre sia prevenirla che curarla. In realtà nella prevenzione vanno distinte una forma primaria universale, rivolta a tutti i bambini, una mirata, per quelli a rischio, ed una secondaria da attuare nei soggetti già in sovrappeso per prevenire il peggioramento e le complicanze. Come proposto dall’Accademia Americana di Pediatria (1), soprattutto per gli operatori delle cure primarie, prevenzione e terapia usano gli stessi strumenti e le differenze consistono nel tempo dedicato all’intervento, nel numero di contatti professionali per la singola famiglia, e, nei pazienti più gravi, nel numero dei professionisti con formazione specifica coinvolti (trattamento interdisciplinare). Al pediatra è stata da sempre affidata la prevenzione, ma dato il numero di bambini sovrappeso e obesi egli non può esimersi dall’affrontare anche la terapia. La presa in cura precoce dei bambini obesi, infatti, potrebbe ridurre in modo importante il carico di lavoro quotidiano futuro dei sanitari di cui circa 1/3 è legato alle comorbilità dell’obesità (2-3).

La terapia dell’obesità era tradizionalmente di tipo prescrittivo, costituita cioè da una dieta a basso contenuto energetico. Sono stati provati vari tipi di diete, sempre con risultati modesti. Ciò ha spinto a sperimentare altri approcci (la terapia comportamentale, quella cognitivo-comportamentale, il counseling motivazionale e l’educazione terapeutica del malato) con l’obiettivo di cercare nuove strade per modificare i comportamenti relativi all’alimentazione e all’attività motoria, responsabili del bilancio energetico.

La terapia comportamentale dell’obesità pediatrica è stata provata e validata dai lavori di Epstein (4-5). I buoni risultati riportati hanno fatto sperare che le modificazioni dei comportamenti e i benefici terapeutici del trattamento familiare del bambino, vengano mantenuti nel tempo meglio che negli adulti, per la loro maggior facilità nell’apprendere nuovi comportamenti e la possibilità di utilizzare l’apprendimento osservativo, con i genitori come modello.

Dopo anni di assenza di evidenza scientifica circa l’efficacia del trattamento, finalmente le revisioni 2008-2009 (6-7) hanno affermato l’efficacia di questa terapia, pur senza studi sul bambino sovrappeso, in età pre-scolare e con pochi studi sull’adolescente. Queste revisioni evidenziano alcune caratteristiche di successo: l’approccio familiare, l’attività fisica non solo suggerita, ma strutturata, l’uso di strumenti di terapia comportamentale (modeling, automonitoraggio, percorso a piccoli passi, rinforzo positivo) e un lungo contatto professionale. Così le ultime linee guida invitano i professionisti sanitari a curare i bambini valutando il loro BMI e inviando quelli obesi a percorsi terapeutici con le caratteristiche descritte (8). Ciò in realtà comporta molte difficoltà per i curanti in mancanza di adeguata formazione professionale, e richiede a tutti curanti e famiglie, un investimento temporale non banale (9).

Per adattare i programmi suggeriti dalla ricerca alla pratica clinica seguendo la nostra esperienza clinica e le indicazioni dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sulla cura delle malattie croniche con l’ETP (10) nel 2000 abbiamo avviato in ambito specialistico un programma terapeutico rivolto a bambini/ragazzi sovrappeso o obesi. L’approccio è coerente con quanto proposto nel 2007 dall’Accademia Americana di Pediatria (1).

Scopo principale del programma è migliorare lo stile di vita di tutto il gruppo familiare per raggiungere una migliore “forma fisica” mantenendo il piacere di vivere e di realizzare i propri desideri, evitando che l’eccesso ponderale condizioni la salute. Nell’intento di spogliare i termini “obesità” e “dieta” dei significati negativi ad essi comunemente associati, abbiamo chiamato il progetto “Il Gioco delle Perle e dei Delfini” (11-13)

 
L’Educazione Terapeutica del Paziente

Secondo la definizione dell’OMS (10) "...l’educazione terapeutica consiste nell’aiutare il paziente e la sua famiglia a comprendere la malattia ed il trattamento, a collaborare alle cure, a farsi carico del proprio stato di salute, per migliorare la propria qualità di vita.”

L’ETP occupa un posto primario nella cura delle persone con malattie croniche, permettendo loro di acquisire le competenze per gestire in modo sicuro le cure e realizzare una prevenzione adeguata nella vita quotidiana. L’intervento educativo è terapeutico perché l’atto d’imparare aumenta la fiducia in sé stessi e migliora la propria immagine e permette alla persona malata di mantenere meglio e più a lungo il suo stato di salute con l’apprendimento progressivo di competenze specifiche e di convivere meglio con la sua malattia cronica

Oggi, che siamo in grado di riconoscere sempre più precocemente condizioni morbose iniziali o potenziali, come il sovrappeso nel bambino, è compito dei curanti aiutare le persone a sviluppare stili di vita tali da prevenirne o controllarne l’evoluzione, continuando a sentirsi comunque “sani”. Comunicare una malattia prima che dia sintomi e poi non riuscire a far acquisire al paziente i comportamenti per non farla progredire è davvero un peccato: ci si deve domandare se ne vale la pena!

L’Educazione Terapeutica centrata sul soggetto che la riceve, può realizzare un miglioramento dell’efficacia e della qualità dell’assistenza a fronte di una sensibile riduzione dei suoi costi sociali. Essa può ridurre l’incidenza e la gravità delle complicanze, i casi di invalidità permanente e temporanea, i costi delle cure: farmaci, ricoveri, assenze da scuola e lavoro (14). Inoltre, anche se il soggetto dell’educazione terapeutica è la persona malata, l’educazione riguarda anche la sua famiglia e la sua cerchia più intima di amici. L’importanza del gruppo familiare aumenta nelle età estreme della vita, e quindi soprattutto nell’infanzia.

La reciprocità tra il malato e gli altri costituisce una delle caratteristiche salienti del processo educativo. L’educazione terapeutica negli ambienti sanitari, permette che il malato e la sua famiglia da “educati” diventino a loro volta “educatori” dei propri curanti e, sempre di più, anche degli altri malati. In questo ruolo, l’educazione terapeutica riconosce il malato come soggetto autodeterminato, che esercita una funzione critica sulla relazione terapeutica e afferma scelte di vita in stretta relazione alla sua capacità di gestire gli obblighi legati alla malattia e al trattamento.

Dunque, l’educazione permette al malato di appropriarsi delle competenze per l’auto-cura e l’auto-vigilanza sensoriale, ma anche di decidere la condotta da tenere per realizzare i suoi progetti. Poiché le ripercussioni in termini d’insorgenza di possibili crisi e complicanze sono sempre presenti, l’educazione comporta un’assunzione di responsabilità in funzione dello scopo che si prefigge: quello di aiutare i malati e le loro famiglie a sviluppare le proprie competenze in una prospettiva di emancipazione.

E’, infatti, dimostrato che l’ETP, attraverso un vero e proprio trasferimento pianificato e organizzato di competenze, può “equipaggiare” il malato a convivere meglio con la propria malattia. In altri termini essa può essere considerata una vera e propria attività di cura grazie alla quale, oltre a ricevere una diagnosi, un trattamento e delle informazioni, i pazienti apprendono anche le capacità pratiche e gli atteggiamenti per la sua autogestione.

Gli interventi educativi devono essere tali da consentire al paziente ed alla famiglia di:

•        conoscere la propria malattia  (sapere, conoscenza).

•        gestire la terapia e la malattia  (saper fare, autogestione).

•        prevenire le complicanze evitabili (saper essere, comportamenti).

A differenza dell'educazione sanitaria, che si caratterizza per contenuti esclusivamente informativi e si rivolge alla popolazione generale con obiettivi di prevenzione primaria e secondaria, l’ETP rappresenta un atto più impegnativo e complesso finalizzato ad obiettivi di cura.

Esiste una distinzione netta tra educazione e semplice informazione. L’informazione è costituita da un insieme di consigli, raccomandazioni e istruzioni e fa parte del dialogo tra curante e malato; l’educazione, invece, implica precisi percorsi d’apprendimento tali da fare in modo che l’iniziale dipendenza dai curanti lasci progressivamente il posto alla responsabilizzazione ed alla collaborazione attiva. Si tratta di identificare per il paziente un ruolo e delle responsabilità "sostenibili" nella gestione attiva di una ben definita malattia: “la sua“.

Gli "spazi d'azione" nei quali il paziente può esprimere un ruolo attivo che non sconfini nell'autarchia e nel "fai da te" sono la terapia (farmacologica e non), l'autosorveglianza, la sfera alimentare, la sfera dell’attività fisica (sportiva e non), il lavoro e lo studio, la sfera relazionale (rapporti con i familiari, con amici, con i curanti, tempo libero, passatempi, ecc.). A questo proposito, vi è da segnalare la crescente importanza assunta dal paziente e dalla sua famiglia come "mediatore" della comunicazione tra le diverse figure di curanti, che si alternano lungo il suo percorso.

Un possibile "profilo base" o di "sicurezza" di competenze per un malato e la sua famiglia potrebbe comprendere:

•        un'adeguata conoscenza della “propria” malattia

•        una buona condotta di autosorveglianza

•        una comunicazione coerente e precisa con i curanti con       la tenuta di un dossier sanitario personale ordinato e aggiornato

•        l'adozione di una condotta alimentare e di uno stile di vita adeguati

•        la capacità di informare gli altri della propria malattia, se le circostanze lo richiedono.

Questo “profilo di base” potrà essere completato da contenuti di apprendimento specifici che varieranno da paziente a paziente a seconda del tipo di malattia di cui ci si sta occupando, delle sue manifestazioni individuali, delle risorse e dei limiti della singola persona e del contesto sociale in cui vive.

Numerose meta-analisi dimostrano, in modo univoco, che in tutte le malattie l’educazione terapeutica è in grado di diminuire le fasi di crisi/acutizzazione, ritardare l’insorgenza di complicanze, diminuire i ricoveri d’urgenza, lo stress e l’ansia, migliorare la qualità di vita dei malati, aumentare le loro conoscenze e competenze (15). Questi lavori ci invitano ad offrire l’educazione terapeutica ad un numero crescente di malati ed a condurre ricerche sulle forme d’educazione più efficaci possibili, sulle modalità pedagogiche compatibili con le realtà di vita delle persone e che tengano conto dell’organizzazione delle cure.

Grazie all’articolazione con diverse forme di educazione (educazione per la salute, educazione al primo soccorso), l’ETP potrà essere proposta a persone già in possesso di competenze, talora già sufficienti a risolvere alcune situazioni.

Al giorno d’oggi, l’esercizio di una professione sanitaria comporta responsabilità crescenti in rapporto alle attese di un’utenza sempre più esigente in tema di salute e di qualità della vita. Medici, infermieri e terapisti si confrontano quotidianamente con persone, portatrici di malattie croniche, ma non per questo rassegnate ad un’esistenza meno appagante. Se a ciò si aggiungono le difficoltà operative determinate dai profondi cambiamenti di una sanità pubblica penalizzata dai tagli di spesa, è facile comprendere come, per i curanti, sia impossibile pensare di lavorare senza condividere con i malati e le loro famiglie responsabilità e scelte. Una simile situazione rischia di compromettere seriamente quel rapporto di scambio e fiducia tra curante e malato, presupposto irrinunciabile della relazione terapeutica. Quindi, per il personale curante, scegliere di impegnarsi a insegnare ai malati, oltre alle conoscenze, anche i gesti e le abilità mentali indispensabili ad una gestione efficace della loro malattia e terapia, rappresenta ormai un dovere professionale da adempiere in modo competente nell’ottica dell’appropriatezza delle cure.

Saper educare un paziente non è, però, un dono innato né un compito semplice, neppure per il pediatra: è una competenza pedagogica specifica e l’educazione stessa diviene un’attività organizzata.

L’educazione terapeutica per essere efficace, va strutturata in quattro precise fasi di lavoro (Figura) che permettano ad ogni curante di

•        Identificare i bisogni del paziente rispetto alla gestione della sua malattia.

•        Negoziare i compiti e quindi definire i contenuti dell’apprendimento.

•        Gestire strategie e tecniche di apprendimento pertinenti.

•        Valutare i risultati dell’apprendimento.

Curare ed educare, infatti, sono delle azioni di natura distinta, da coniugare per il beneficio del paziente, e richiedono ai professionisti delle competenze differenziate e complementari e un altro modo di considerare la persona e il suo problema di salute. Per questa nuova identità professionale sono indispensabili: apertura interculturale interdisciplinare e interprofessionale, disponibilità al lavoro in rete e voglia di cambiare, riconciliando la medicina tradizionale con la centralità del paziente, inserendo nella sanità una nuova integrazione di risorse e coinvolgimenti per raggiungere un nuovo modello di salute per tutti.

 

Rita Tanas, Renzo Marcolongo

 
 
Bibliografia
 

1.      Barlow SE. Expert Committee. Expert committee recommendations regarding the prevention, assessment, and treatment of child and adolescent overweight and obesity: summary report. Pediatrics 2007;120:S164-192.

2.         Tsai AG, Abbo ED, Ogden LG. The time burden of overweight and obesity in primary care. BMC Health Serv Res. 2011;11:191

3.         Ludwig DS. Weight loss strategies for adolescents: a 14-year-old struggling to lose weight. JAMA 2012;307:498-508.

4.         Epstein LH, Valoski A, Wing RR, McCurley J. Ten years follow-up of behavioral family-based treatment for obese children. JAMA 1990;264:2519-23.

5.         Epstein LH, Paluch RA, Roemmich JN, Beecher MD: Family-based obesity treatment, then and now: twenty-five years of pediatric obesity treatment. Health Psychol 2007, 26:381-91.

6.         Oude Luttikhuis H, Baur L, Jansen H, Shrewsbury VA, O'Malley C, Stolk RP, Summerbell CD. Interventions for treating obesity in children. Cochrane Database Syst Rev. 2009;(1):CD001872.

7.         Whitlock EP, O'Connor EA, Williams SB, Beil TL, Lutz KW. Effectiveness of weight management programs in children and adolescents. Evid Rep Technol Assess (Full Rep) 2008;(170):1-308.

8.         Whitlock EP, O'Connor EA, Williams SB, Beil TL, Lutz KW. Effectiveness of weight management interventions in children: a targeted systematic review for the USPSTF Pediatrics. 2010;125:e396-418.

9.         Huang JS, Donohue M, Golnari G, Fernandez S, Walker-Gallego E, Galvan K, Briones C, Tamai J, Becerra K. Pediatricians' weight assessment and obesity management practices. BMC Pediatr 2009;9:19.

10.       W.H.O. working group. World Health Organization, Regional Office for Europe. Therapeutic Patient Education. Continuing education programs for healthcare providers in the field of prevention of chronic diseases. Geneva, 1998.

11.       Tanas R, Marcolongo R, Pedretti S, Gilli G. A family-based education program for obesity: a three-year study. BMC Pediatr. 2007;7:3.

12.       Tanas R, Marcolongo R, Pedretti S, Gilli G. L'educazione terapeutica familiare nel trattamento dell'obesità. Medico e Bambino 2007;26:393-6. pagine elettroniche 10(6) http://www.medicoebambino.com/index.php?id=RI0706_10.html.

13.       Tanas R. Il gioco delle perle e dei delfini. Editore L’Espesso http://www.ilmiolibro.it

14.       d'Ivrenois JF, Gagnayre R, Magar Y, "Educare il paziente asmatico", edizione italiana a cura di R. Marcolongo, EDI-AIPO, 1999.

15.       Lagger G, Pataky Z, Golay A. Efficacy of therapeutic patient education in chronic diseases and obesity. Patient Educ Couns. 2010;79:283-6.