Il progetto si propone di modificare le rappresentazioni mentali, gli atteggiamenti e i comportamenti delle famiglie e dei bambini/ragazzi in sovrappeso nei confronti del cibo e dell’attività motoria, realizzando con loro un processo di empowerment cioè di crescita culturale e presa in carico consapevole, autonoma e personalizzata delle loro scelte di vita e salute.

Il Gioco delle Perle e dei Delfini: La Fase di Avvio in 3 tempi

 

Il nostro progetto è nato come intervento di II° livello per aiutare il pediatra e il medico delle cure primarie ad iniziare un percorso di cura con la famiglia in difficoltà. Esso è costituito da una fase di avvio al trattamento costituita da 3 tempi (visita iniziale, incontro di educazione terapeutica familiare in piccoli gruppi, rivalutazione diagnostico-terapeutica conclusiva) Dopo tale fase la famiglia viene riaffidata al medico di I° livello con programmi di follow-up personalizzati per controlli periodici con lo specialista per comorbilità già in atto e/o recidive.

Il progetto ETFG si propone di modificare le rappresentazioni mentali, gli atteggiamenti e i comportamenti delle famiglie e dei bambini/ragazzi in sovrappeso nei confronti del cibo e dell’attività motoria, realizzando con loro un processo di empowerment (1-2) cioè di crescita culturale e presa in carico consapevole, autonoma e personalizzata delle loro scelte di vita e salute.

L’approccio è di tipo familiare basato sulla collaborazione dei genitori nel supportare bambini e ragazzi impegnandosi in attività condivise, come passeggiate, giochi attivi e vacanze attive, sostenendo i loro figli nello svolgimento delle attività fisiche e sportive, offrendo un’alimentazione più sana in un ambiente domestico adeguato e facendo da modello di comportamenti salutari. I genitori devono anche essere aiutati a capire che il loro figlio potrebbe avere una risposta emotiva negativa di tristezza o rabbia se invitato a parlare del suo peso (3-4). Obiettivo dei genitori è dare fiducia e ricostruire alleanze: il I° team terapeutico è infatti proprio “La famiglia”. I particolari delle modifiche alimentari e dell’attività motoria vengono deliberatamente lasciati ai ragazzi ed alle loro famiglie in modo che, dal momento che il piacere è soggettivo, essi possano costruirsi un “proprio programma personalizzato” di cura.

Il progetto è stato sviluppato da un pediatra endocrinologo, esperto nella cura dell’obesità, con formazione specifica ed esperienza clinica nella cura dei Disturbi del Comportamento Alimentare e nell’ETP e si è avvalso in casi selezionati per gravità della collaborazione di psicologi e dietisti, che ne condividono principi e strumenti. L’approccio interdisciplinare, che attualmente si considera il più adeguato per la cura dell’obesità, essendo impegnativo e costoso per le famiglie e per i sanitari è stato riservato solo ai casi severi o complicati in interventi di III° livello.

 
La Fase di Avvio in 3 tempi:

I° Tempo: la Iª Visita. Durante questa visita della durata di circa 1 ora, lo specialista, raccolta l’anamnesi familiare e personale ed eseguita una visita specialistica completa di valutazione diagnostica biomedica, indaga su rappresentazioni, conoscenze, comportamenti alimentari e motori, bisogni, motivazioni e attese del bambino/ragazzo e della sua famiglia (diagnosi educativa), riducendo all’essenziale l’anamnesi alimentare, spesso colpevolizzante per le famiglie e causa di conflitto. Vengono utilizzate le tecniche di approccio del Colloquio di Motivazione ed il Modello Trans-teoretico per valutare in che fase del cambiamento si trova quel bambino e quella famiglia e sviluppare l’intervento più adeguato (5-6).

Il primo obiettivo è quello di ricreare un ambiente familiare di collaborazione per affrontare un problema comune: l’eccesso di peso. Pertanto si cerca di sviluppare una relazione empatica fra famiglia e specialista, facilitata da una preesistente buona relazione di collaborazione fra specialista e medico di famiglia.

Lo specialista cerca di esplorare con i genitori i loro pensieri sul problema presentato, ovvero le loro rappresentazioni mentali, la loro soggettiva valutazione dell’alimentazione del figlio, l’eventuale presenza di “fame emotiva”, l’attività motoria organizzata e non, e quelle sedentarie svolte quotidianamente. Egli, inoltre, valuta se la famiglia ha già effettuato precedenti tentativi di cura, indagandone il metodo ed i risultati soggettivi e oggettivi con la narrazione terapeutica(7). Sottolineando i risultati oggettivi, spesso sottovalutati anche se positivi, cerca di far emergere le ragioni di eventuali precedenti fallimenti o abbandoni e di ridurre i sensi di colpa, specie se eccessivi, delle famiglie per ricostruire l’autoefficacia. Solo su di essa, infatti, può nascere il nuovo percorso di cura.

Se la famiglia ha accettato la diagnosi ed è pronta e disponibile alla terapia, si propone un percorso di educazione improntato a piccoli cambiamenti graduali autogestiti dei comportamenti alimentari e motori, associati a sentimenti di piacere. Il programma viene affidato ai genitori e ai bambini/ragazzi in proporzione al loro grado di maturità e autonomia.

Alla famiglia viene consegnato un breve opuscolo informativo di autoaiuto: “Il gioco delle perle e dei delfini”, preparato dal responsabile del programma e reperibile sul sito www.ilmiolibro.it, che riassume i contenuti dell’incontro educativo e permette di estendere il messaggio a tutti i membri della famiglia e ripeterlo nel tempo. Tutti sono invitati a leggerlo e a partecipare ai due tempi che completano la fase di avvio. Si cerca inoltre, di chiarire che il progetto di cure prevede oltre alla fase di avvio diagnostico-educativa, una fase intermedia di cambiamento attivo e una finale di mantenimento dei risultati. Infine, si propone il consenso ad un contratto terapeutico, cioè un patto personalizzato, costituito da obiettivi e percorsi educativi e di risultato condivisi da terapeuta, famiglia e ragazzo.

II° Tempo: L’Incontro Familiare di Gruppo con le famiglie e gli adolescenti. L’incontro della durata 2 ore, al quale sono invitati a partecipare i ragazzi di età superiore a 11-12 anni, i genitori, i nonni e tutti gli adulti conviventi, ha lo scopo di approfondire il ruolo dei comportamenti abituali, motori e alimentari, nel favorire l’insorgenza e l’aggravamento dell’eccesso ponderale, affrontando il problema delle cause dell’obesità, del ruolo dell’ambiente e delle possibilità di difendersi con scelte più sane.

Attraverso immagini, esempi concreti, semplici spiegazioni e discussione interattiva, il conduttore stimola nei partecipanti la riflessione e la consapevolezza sulle loro scelte concettuali e comportamentali. Incoraggia lo sviluppo di una motivazione personale verso scelte diverse: più sane, ma allo stesso tempo piacevoli e accettabili. Tali scelte riguardano tutti i momenti della giornata lavorativa e ludica, nonché la gestione del tempo libero dell’intera famiglia.

Il medico porta l’attenzione dei familiari sull’importanza di aiutare i bambini e ragazzi ad esprimere le emozioni, soprattutto se negative, e sull’ascolto empatico dei genitori per riconoscere e recepire le richieste di aiuto implicite ed esplicite dei figli, i quali spesso utilizzano il cibo come fonte di consolazione, in alternativa alla noia o sostegno psicologico. Agli adulti viene spiegata l’importanza del loro ruolo di modelli nel processo di crescita e di cura. I genitori sono invitati, attraverso esempi concreti, a mettere in pratica in modo piacevole ed equilibrato un’alimentazione ed un’attività motoria più sane, ma accettabili dai loro figli. Nella conduzione degli incontri si tengono presenti le più recenti acquisizioni in tema di cambiamento del comportamento alimentare e motorio: i modi più efficaci per facilitare e renderlo stabile, l’importanza del “piacere” per il successo del programma terapeutico e il ruolo dei bambini nel cooperare. Si mostrano alcune stoviglie di uso quotidiano di varie dimensioni per far comprendere il ruolo della porzione, contenitori per alimenti opachi e trasparenti, con o senza coperchio, per favorire riflessioni su come piccoli cambiamenti nei modi di gestire gli alimenti possano cambiare i consumi in famiglia.

Inoltre lo specialista insegna tecniche di automonitoraggio, di rinforzo positivo (lodi e premi, carezze, sorrisi e apprezzamenti, che non comprendano cibo) e di miglioramento dell’ambiente esterno (riduzione della disponibilità di cibi ricchi di calorie o di grassi, scorte alimentari e cibi già pronti, minore opportunità di svolgere attività sedentarie, quali tv e videogiochi, scelta e uso intelligente dei videogiochi da un lato e dall’altro maggiore disponibilità ed accessibilità a cibi sani: frutta e verdura, legumi e alimenti integrali, e attività motorie piacevoli).

Vengono discussi gli obiettivi spesso eccessivi delle famiglie, frequenti cause di fallimento del programma, e negoziati obiettivi più “ragionevoli”. La famiglia viene preparata all’idea che anche risultati parziali o lenti siano validi, se mantenuti nel tempo, alla variabilità dei risultati per diverso assetto genetico e ambientale (situazione familiare, lavorativa, etc.), e all’importanza del miglioramento dello stile di vita e dell’aumento dell’attività motoria sulla composizione corporea.

L’esposizione interattiva, gli esercizi e gli esempi pratici favoriscono la relazione riducono i conflitti e facilitano l’apprendimento, costringendo l’educatore ad adattarsi alle conoscenze e ai bisogni dei ragazzi e delle famiglie (diagnosi educativa) e a trasferire loro competenze nella gestione del loro bilancio calorico quotidiano (educazione terapeutica) secondo la struttura dell’Educazione Terapeutica in 4 Tappe a disposizione circolare. L’opinione dei ragazzi e delle loro famiglie sul programma viene valutata attraverso un questionario d’opinione, consegnato alla fine dell’incontro con la raccomandazione di rileggere insieme il manuale “Il Gioco delle Perle e dei Delfini”.

III° Tempo: La visita conclusiva. Dopo 2-3 mesi dalla prima visita viene effettuata una valutazione diagnostico-terapeutica della durata di circa 1 ora a conclusione della fase di avvio al cambiamento. Il medico incontra il bambino/ragazzo e i suoi familiari per valutare insieme il loro rischio di complicanze alla luce dei dati raccolti: anamnestici, clinici ed eventualmente di laboratorio e dei primi risultati del percorso terapeutico. A tutto il gruppo familiare viene chiesto di raccontare quali cambiamenti dello stile di vita si sta cercando di realizzare e di esprimere le difficoltà incontrate e i successi ottenuti, per sviluppare autoconsapevolezza. Anche in questo momento, il medico pone particolare attenzione nel rinforzare la motivazione, evidenziando tutti gli aspetti positivi ed enfatizzando ogni, anche minimo, miglioramento dei comportamenti messo in atto ed eventuali miglioramenti del BMI o di altri segni di patologia (valgismo, smagliature, circonferenza vita, resistenza allo sforzo, relazioni difficili con i familiari e i coetanei). Si enfatizza su quanto questi cambiamenti di comportamento possano cambiare in meglio il destino di salute dell’intera famiglia (8). In questo momento, infine, si può rivedere quanto realizzato del contratto terapeutico.

Si ribadiscono le fasi della cura: quella iniziale di avvio, conclusa con questa visita, e quella del Follow-up, che inizia adesso, caratterizzata dal cambiamento attivo con la realizzazione dei risultati e poi dal mantenimento dei risultati stessi. Ora la famiglia può continuare a lavorare da sola, autovalutando i piccoli passi fatti e autopremiandosi, con rinforzi occasionali del pediatra e del medico di base ad ogni incontro e periodiche revisioni del programma terapeutico a cadenza personalizzata (Follow-up) con lo specialista.

 
BIBLIOGRAFIA
 

1.      Aujoulat I, d'Hoore W, Deccache A. Patient empowerment in theory and practice: polysemy or cacophony? Patient Educ Couns. 2007;66:13-20

2.      Marcolongo R, Bonadiman L, Rossato E, Belleggia G, Tanas R, Badon S. Curare «con» il malato. L’educazione terapeutica come postura per il malato. Ed Istituto Change Torino 2006:5-12

3.      Shrewsbury VA, Steinbeck KS, Torvaldsen S, Baur LA. The role of parents in pre-adolescent and adolescent overweight and obesity treatment: a systematic review of clinical recommendations. Obes Rev. 2011;12:759-69

4.      Boutelle KN, Feldman S, Neumark-Sztainer D. Parenting an overweight or obese teen: issues and advice from parents. J Nutr Educ Behav. 2012;44:500-6.

5.      Johnson SS, Paiva AL, Cummins CO, Johnson JL, Dyment SJ, Wright JA, Prochaska JO, Prochaska JM, Sherman K. Transtheoretical model-based multiple behavior intervention for weight management: effectiveness on a population basis. Prev Med. 2008;46:238-46

6.      Prochaska JO, Butterworth S, Redding CA, Burden V, Perrin N, Leo M, Flaherty-Robb M, Prochaska JM. Initial efficacy of MI, TTM tailoring and HRI's with multiple behaviors for employee health promotion. Prev Med. 2008;46:226-31

7.      Piana N, Maldonato A, Bloise D, Carboni L, Careddu G, Fraticelli E, Mereu L, Romani G. The narrative-autobiographical approach in the group education of adolescents with diabetes: a qualitative research on its effects. Patient Educ Couns. 2010;80:56-63.

8.      Huang JS, Donohue M, Golnari G, Fernandez S, Walker-Gallego E, Galvan K, Briones C, Tamai J, Becerra K. Pediatricians' weight assessment and obesity management practices. BMC Pediatr 2009;9:19

 

Rita Tanas, Renzo Marcolongo