Il termine utilizzato nella letteratura per le persone che si prendono cura di un malato colpito da Demenza è “caregiver”.

DEFINIZIONE E DATI EPIDEMIOLOGICI DEMENZA

 

 

Con il termine Demenza si intende genericamente un insieme di sintomi che si manifestano con un deterioramento progressivo delle funzioni cognitive (la memoria, il linguaggio, il ragionamento, la capacità di pianificare e organizzare) tali da compromettere le abituali attività della vita quotidiana della persona e le sue relazioni. La persona con demenza manifesta anche alterazioni della personalità, cambiamenti dell'umore e del comportamento, che possono essere molto diversi fra persone che hanno la stessa malattia. I più caratteristici tra questi sono i sintomi psichici quali: ansia, depressione, deliri, allucinazioni, irritabilità o aggressività, insonnia, apatia, tendenza a comportamenti ripetitivi e senza uno scopo apparente, riduzione e/o aumento dell’appetito e a volte anche atteggiamenti di “disinibizione” che riguardano il comportamento sessuale e/o sociale.

La Demenza non è una malattia specifica, rappresenta uno stato patologico causato da varie malattie del cervello e non costituisce una conseguenza dell'invecchiamento, anche se fortemente collegato a questo. Le patologie che possono causare demenza sono numerose, alcune classificabili in “primarie” come malattia di Alzheimer, demenza a corpi di Lewy, demenze fronto-temporali (demenza semantica, afasia progressiva, malattia di Pick), Parkinson-demenza, paralisi sopranucleare progressiva (PSP), degenerazione corticobasale, malattia di Huntington, atrofia multisistemica; alcune classificabili in “secondarie” ad altre malattie cerebrali come ischemie o emorragie cerebrali, tumori cerebrali, traumi cranici. Altre patologie curabili possono causare sintomi come demenza, per esempio malattie tiroidee o altre alterazioni endocrine, disturbi del sonno, deficit vitaminici (B12), depressione.

L’evoluzione della Demenza è condizionata dalla tipologia, dai sintomi che la caratterizzano e dall’età della persona. Ha una durata lunga (generalmente intorno a 10-12 anni) durante la quale si assiste in modo graduale o con bruschi peggioramenti, alla progressione dei sintomi cognitivi, comportamentali e funzionali.

Studi di prevalenza effettuati in 31 Paesi europei hanno stimato che i pazienti affetti da demenza sono 7,3 milioni (Alzheimer Europe su dati Euro Code 2009), che in Italia sono circa 1 milione di pazienti colpiti (EUROCODE 2009) e circa 3 milioni di persone sono coinvolte direttamente o indirettamente nell'assistenza come caregiver. “In Europa si stima che la prevalenza delle demenze incrementi, nel medesimo periodo di tempo, dall'1,6% nella classe d'età 65-69 anni al 22,1% in quella maggiore di 90 anni, nei maschi e dall'1% al 30,8% rispettivamente nelle donne. La demenza di Alzheimer rappresenta, secondo queste stime, circa il 60% di tutte le demenze.

Considerando l’andamento demografico e l’innalzamento della vita media, anche l’incidenza, cioè nuovi casi di demenza nel periodo di tempo considerato, presenta una crescita rapida.

Nella sola Regione Lazio si stimano circa 86000 persone (DCA Reg.Lazio n.448/2014) affette da una forma di Demenza e che l'incidenza, per tutte le forme di Demenza, relativa alla popolazione residente ultrasessantacinquenne, è di 14200 nuovi casi all'anno. In relazione al progressivo invecchiamento della popolazione, il numero dei soggetti colpiti tende ad aumentare ogni anno (Report UVA 2012- LAZIOSANITA' ASP);

Per questa importante dimensione epidemiologica, le demenze sono considerate oggi una delle principali sfide per i sistemi sanitari e sociali tanto da essere considerate dall’ Organizzazione Mondiale della Sanità (O.M.S.- aprile 2012) e Alzheimer's Disease International (A.D.I.) "una priorità mondiale di salute pubblica”.

 

CAREGIVER, STRESS ASSISTENZIALE E STRUMENTI DI SOSTEGNO

 

L’ampiezza del fenomeno Demenza, la sua incidenza e la sua sintomatologia che si istaura progressivamente nella vita della persona colpita implicano il coinvolgimento di un numero sempre più numeroso di persone impegnate nella cura e nell’assistenza. A risentire maggiormente del “cambiamento” di un proprio caro sono per primi i familiari. I familiari si trovano a dover affrontare nelle varie fasi della malattia difficoltà nei rapporti con la persona colpita, difficoltà generate dalla negazione da parte loro e da parte del malato delle proprie difficoltà e dei propri disturbi.(“non è più lui”, “non so se lo fa apposta”), dai cambiamenti nei ruoli famigliari, dalla necessità di assistenza continua del proprio caro e dell’impatto emotivo della malattia.

L’impatto emotivo dei familiari con la malattia del proprio caro genera una sorta di “crisi”. Tutta la struttura familiare necessità spesso di una riorganizzazione che richiede la disponibilità di un membro della famiglia e dove è possibile anche l’intervento di una badante per fornire la cura e l’assistenza al malato.

I familiari devono fare i conti, oltre che con le incombenze della cura quotidiana del proprio caro, anche con i propri vissuti soggettivi, con le emozioni causate dalla sofferenza per sé e per l’altro con il quale ci sono dei vincoli affettivi. Tutto questo genera ansia, tristezza, sentimenti di inadeguatezza, stress, irritabilità, isolamento. Ci sono nuclei famigliari composti solo dai due coniugi, di cui uno è il malato, in questo caso il peso della cura e dell’assistenza ricade sul coniuge sano il quale ne risente a sua volta in termini di stress e salute in generale. Il termine utilizzato nella letteratura per le persone che si prendono cura di un malato colpito da Demenza è “caregiver”.

Lo stress del caregiving è stato associato a esiti fisiologici e psicologici negativi, sia per i caregiver sia per i pazienti. Lo stress è stato identificato come fattore di rischio di mortalità per il caregiver, mentre la famiglia è stata definita come la “seconda vittima” della Demenza. (Bell et al, 2001; Dunkin et al, 1998)

Dall’indagine del Censis (2007) sull’impatto dell’assistenza sui caregiver è emerso che: non dorme a sufficienza il 53,6%, ha perso peso/ aumentato sensibilmente il peso il 31,9%, si ammala più spesso il 21,9%, è dovuto ricorrere a supporto psicologico il 23,2%, soffre di depressione il 43,1% e si sente fisicamente stanco/stanca il 87,3%.

Al fine di migliorare le condizioni dei caregiver sarebbe utile intervenire in due direzioni (Luchetti et al, 2007). Da una parte incentivare quegli interventi che mirano a ridurre le restrizioni nel tempo personale, vale a dire rendere più accessibili ad anziani affetti da demenza i ricoveri di sollievo e i centri diurni. Dall’altra dare ai caregiver la possibilità di usufruire di interventi finalizzati ad affrontare il senso di fallimento e lo stress fisico, fornendogli un sostegno psicologico individuale, quale counselling breve o supporto psicologico continuativo e informale. Inoltre gli interventi di sostegno dovrebbero essere organizzati in modo da non richiedere al caregiver un eccessivo investimento di tempo personale e di risorse psicofisiche, così da evitare un aumento paradossale del carico soggettivo.

In particolar modo nella fase di esordio della malattia del proprio caro è importante per il caregiver avere delle informazioni adeguate per meglio comprendere il problema e mettere in atto dei comportamenti utili ad affrontare in maniera adeguata la situazione. Anche il confronto con altri caregiver nei gruppi di sostegno aiuta a elaborare le emozioni, ad evitare l’isolamento e a imparare delle strategie di gestione quotidiana del malato. La giusta comprensione e consapevolezza permettono al caregiver di mettere in atto una serie di adattamenti soggettivi sia in termini emotivi sia in termini di flessibilità nell’approccio alle attività quotidiane nell’ambiente familiare e sociale. Contestualmente, la giusta conoscenza della malattia permette al caregiver di ridurre il disagio e le difficoltà del malato nell’eseguire attività che faceva fino all’esordio della malattia adattando l’ambiente di vita alle nuove esigenze, sostenerlo nelle abilità residue, contenendo il senso di disorientamento, di paura e di confusione.

Le fonti di informazioni territoriali possono essere diverse e vanno dal medico di famiglia, ai professionisti del centro di riferimento, dai servizi di assistenza sociale fino alle associazioni di familiari.Per fornire supporto ai caregiver, i centri di riferimento per le demenze cosi come le associazioni dei familiari organizzano gruppi di auto-mutuo aiuto e iniziative informative e formative. Siti internet delle associazioni che si impegnano nell’ambito delle demenze, cosi come forum virtuali possono essere strumenti utili e facili per la loro disponibilità temporale e per la tempestività delle risposte. Sempre più persone utilizzano internet per avere informazioni su questioni sanitarie. Dall’indagine del Censis (2014), il 19,3% consulta un sito di associazioni dei pazienti per capire meglio le caratteristiche di una malattia, cosa fare, a chi rivolgersi, il 19,9% segue un blog o fa parte di un forum di discussione su temi della salute, il 16,2% chiede un consulto medico su un forum. Inoltre i forum e i siti internet possono fornire le informazioni e risposte anche in lingue diverse dall’italiano, utili se c’è l’intervento di una badante nella cura del malato.

 

GRUPPO DI AUTO-MUTUO AIUTO ESPERIENZIALE

 

Il gruppo di auto-mutuo aiuto per i caregiver del paziente con demenza che sarà presentato in seguito, è stato attivato all’interno del PDTA del paziente con demenza del Centro Diagnostico Specialistico, Centro Territoriale Esperto per le Demenze dell’Asl Latina, Ospedale A. Fiorini di Terracina coordinato dal Prof. A. Currà.

I gruppi di auto-mutuo aiuto si sono svolti nella: U.O.S.D. di Psicoterapia e Medicina Psicosomatica, Responsabile Dott.ssa L. Cervelloni, facilitatore del gruppo Dott.ssa A.Costache. I caregiver partecipanti ai gruppi sono stati inviati dalla U.O.C. Neurologia Universitaria, Responsabile Prof. A. Currà.

Prima di iniziare i gruppi è stata pianificata in linee generali una griglia da seguire per la sequenza degli incontri e i rispettivi obiettivi. Ci si è proposto inoltre di poter cambiare la sequenza pianificata inizialmente in funzione delle esigenze dei caregiver, esigenze che potevano emergere durante gli incontri e che erano prioritarie per migliorare lo stile di vita loro e dei loro cari. Abbiamo ipotizzato che sarebbero emerse richieste di informazioni mediche sulla malattia, informazioni sugli aiuti economici e di assistenza domiciliare, per cui, sono stati coinvolti, oltre allo psicologo, altri operatori: medico neurologo, infermiera professionale, assistente sociale, assistente sanitaria.

Sono stati pianificati 8 incontri con cadenza quindicinale della durata di 2 ore. Per dare più disponibilità alla partecipazione sono stati formati 2 gruppi: uno la mattina e uno nel pomeriggio. Ad ognuno hanno partecipato 5 caregiver di cui 4 in modo continuativo e 1 saltuarmente. I 10 caregiver partecipanti al gruppo si prendevano cura di malati con differente grado di deterioramento cognitivo e comportamentale.

Il primo incontro con i caregiver è stato un incontro di presentazione. E’ stato loro esposto il progetto, è stato definito il gruppo con i suoi obiettivi e modalità di funzionamento. E' stata valutata la disponibilità dei caregiver ed è stato così possibile fare il ‘contratto’ di partecipazione ai gruppi. Sono emerse subito difficoltà per l’orario e per la lunghezza degli incontri. E’ stato quindi concordato di diminuire la lunghezza degli incontri a 1h30. Successivamente è stato chiesto loro di presentarsi, di riferire il legame (affettivo/ relazionale/ parentela) con il malato, la storia della patologia, le loro aspettative rispetto alla partecipazione ai gruppi e il significato attribuito. E’ emerso un vissuto di solitudine e isolamento accompagnato da una scarsa informazione sia sulla malattia sia sui servizi territoriali preposti. Non hanno espresso nessun genere di aspettativa. Alla fine dell’incontro tutti i caregiver hanno manifestato soddisfazione per l’iniziativa.

Nel secondo incontro è stato somministrato ai caregiver (erano presenti 8) il questionario Caregiver Burden Assessment. Il CAREGIVER BURDEN ASSESSMENT(Montgomery et al. 1985) è uno strumento che valuta lo stress assistenziale del caregiver. È composto di 14 item ognuno strutturato su 5 gradi.

Il CBA permette di valutare la presenza, l’entità e la struttura del disagio del caregiver ed è stato scelto per indirizzarci verso le azioni da attuare, gli interventi mirati e gli operatori da coinvolgere ai successivi incontri. Il CBA valuta il Disagio oggettivo(D O): la percezione tangibile della alterazione o distruzione di aspetti importanti della vita del caregiver; il Disagio da Stress(D S): l’impatto emotivo sul caregiver generato dalle responsabilità connesse all’assistenza e il Disagio da Carico Soggettivo(D C S): il disagio con cui il caregiver percepisce come eccedenti o immotivate le richieste del paziente rispetto ai reali bisogni.

 Dall’analisi dei dati è emerso un elevato disagio oggettivo e un elevato livello di stress. Per il disagio oggettivo, un punteggio superiore a 23 significava la necessità di fornire servizi a domicilio. La media dei caregiver partecipanti era di 25,37, DS 2,06. Per il disagio da stress, un punteggio superiore a 13,5 indicava la necessità di un supporto psicologico. La media dei caregiver partecipanti era 16,5, DS 3,11.Per il disagio da carico soggettivo , un punteggio superiore a 15 indicava la necessità di avere più informazioni riguardante la malattia e la gestione del malato. La media dei partecipanti era di 11,62, DS 4,77.

Come si evince dall’analisi dei dati, c’è un’elevata richiesta di aiuto nella cura e nell’assistenza del malato a domicilio. La costante e continua attenzione che il paziente necessita è fonte di stress. È stato chiesto, per questa ragione, durante l’incontro, l’intervento dell’assistente sanitaria e dell’assistente sociale per presentare l’offerta dei servizi sul territorio e il modo di accedervi. Il punteggio basso ottenuto per il carico da disagio soggettivo potrebbe essere interpretato come un investimento emotivo da parte del caregiver nella cura del proprio caro, cioè pur avendo poche informazioni riguardante la gestione del malato, essi si impegnano comunque a comprendere, ad assecondare e a trovare strategie per la gestione dei suoi disturbi. Quest’atteggiamento però potrebbe contribuire ad aumentare di conseguenza il livello di stress. Un’altra interpretazione del punteggio basso del disagio soggettivo potrebbe essere quella della scarsa consapevolezza della malattia del proprio caro,oppure l’attribuzione della sintomatologia a tratti caratteriali o altre malattie pregresse (depressione, ictus). Infatti, nelle fasi iniziale della malattia è molto difficile per il caregiver distinguere le fasi di un normale funzionamento cognitivo e comportamentale da uno alterato.

Infatti, la somministrazione del questionario ha contribuito anche alla presa di consapevolezza della malattia del loro caro, per cui si è deciso di continuare a lavorare sulla consapevolezzaipotizzando che, offrire loro modelli di comportamento e strategie da attuare per la gestione della sintomatologia della demenza, possa aiutarli a mantenere basso il carico soggettivo, non dispendere le risorse residue oppure rendere disponibili nuove risorse di cura per sé e per il malato, con conseguente abbassamento dello stress. 

Durante il terzo incontro è stato visionato il video: Alzheimer: « Una giornata particolare», Progetto della Regione Emilia-Romagna rivolto a chi si prende cura delle persone con demenza: uno strumento di supporto per comprendere e gestire alcuni problemi di vita quotidiana (a cura del Servizio governo dell'integrazione socio-sanitaria e delle politiche per la non autosufficienza) disponibile online:

www.alzheimermarche.it/Una_Giornata_Particolare/ps/134

La visione del video ha attivato nei caregiver la presa di coscienza della malattia del proprio caro, la comprensione dell’entità della malattia e della possibilità di mettere in atto delle strategie per gestire meglio le esigenze e le richieste spesso strane e inopportune a loro poste. L’incontro è proseguito con la discussione e la condivisione delle strategie già adottate dai singoli caregiver nella cura del loro caro.

Il quarto incontro è stato un incontro di libera discussione durante il quale i caregiver hanno iniziato l’incontro condividendo e discutendo le loro esperienze con il loro caro, le strategie adottate sulla gestione quotidiana e scambiando informazioni sui servizi assistenziali del territorio. Inoltre, durante questo incontro, hanno iniziato a separarsi dalla storia di malattia del loro caro e a individuarsi attraverso racconti della loro vita precedente alla malattia e di quella attuale. Una caregiver ha letto un racconto personale scritto da lei appositamente per essere condiviso con gli altri partecipanti al gruppo.

Il quinto incontro è stato organizzato in collaborazione con il neurologo per dare ai caregiver informazioni sull’eziologia della malattia di Alzheimer e delle altre forme di demenza, sulla valutazione neurologica, diagnosi e terapia farmacologica delle demenze, sull’ereditarietà delle demenze e per rispondere loro alle domande e ai dubbi sulle strategie da utilizzare per la gestione dei disturbi correlati (comportamentali/ dell’alimentazione/ del sonno).

I successivi 2 incontri sono stati di libera discussione per dare loro uno spazio di individuazione e di separazione dal vissuto di caregiver. I caregiver si mostravano tranquilli, disponibili e meno tesi. Durante l’incontro hanno chiesto informazioni sulla prevenzione della demenza e sull’alimentazione da assumere per mantenere uno stile di vita sano.

Nell’ultimo incontro è stato loro somministrato un questionario creato ad hoc (appendice) per valutare in che modo è stata utile la partecipazione ai gruppi di auto-mutuo aiuto. Come si era ipotizzato, le loro risposte hanno indicato che la partecipazione ai gruppi è stata utile in particolar modo per sentirsi meno soli e per gestire meglio lo stress. Alla fine dell’incontro, i caregiver hanno fatto richiesta di continuare gli incontri riconoscendo i gruppi di auto-mutuo aiuto come momento di condivisione della loro esperienza e delle loro emozioni e come fonte di informazioni e di scambio di strategie tra persone che hanno lo stesso problema. Gli incontri stanno proseguendo con una cadenza mensile.

 

CONCLUSIONI

 

I familiari sono i caregiver che per primi sono coinvolti a livello emotivo e a livello di gestione quotidiana nella cura e nell’assistenza delle persone colpite da demenza. Il progressivo deterioramento cognitivo del malato e la sintomatologia della demenza a livello di alterazioni della personalità e del comportamento richiedono da parte del caregiver assistenza continuativa e costante. Al caregiver si richiede anche flessibilità nella riorganizzazione della struttura familiare, dell’ambiente di vita (la casa) e un impegno di risorse psichiche per trovare strategie per meglio gestire le richieste a volte “strane” che vengono loro poste da parte del malato. Tutto ciò genera nel caregiver elevati livelli di stress fisico ed emotivo. In considerazione della numerosità attuale delle persone colpite da demenza e la sua incidenza, e del numero di caregiver familiari coinvolti nella cura e nell’assistenza di queste persone, risulta indispensabile fornire ai caregiver strumenti per il mantenimento della qualità della loro vita.

In questo lavoro è stata presentata la struttura di un gruppo di auto-mutuo aiuto che ha avuto come obiettivi quello di dare al caregiver l’opportunità di scambio di esperienze e strategie sulla gestione quotidiana del loro caro, di evitare l’isolamento, di ridurre lo stress causato dalle esigenze di assistenza e cura, e di creare un contenitore emotivo per potersi raccontare ed elaborare il mix di sentimenti vissuti dal caregiver. Inoltre il gruppo ha permesso la valutazione delle esigenze e dei disagi dei caregiver partecipanti e l’utilità della partecipazione al gruppo. 

Sono emerse esigenze di aiuto a domicilio per il caregiver e difficoltà nella gestione dello stress causato dall’assistenza quotidiana del malato. Inoltre, è emerso che una bassa consapevolezza della malattia del proprio caro può aumentare il livello di stress e incidere sulla relazione di aiuto. Dal questionario di valutazione dell’utilità del gruppo è stato evidenziato che la partecipazione al gruppo di auto-mutuo aiuto sostiene il caregiver nella gestione dello stress, evita l’isolamento e genera cambiamenti positivi nella sua vita. Potrebbero inoltreessere previsti, nell’organizzazione dei gruppi, incontri durante i quali lavorare sullo stress attraverso tecniche di rilassamento, arteterapia e tecniche corporee.Per migliorare ulteriormente la qualità della vita del caregiver sarebbe utile sostenerlo anche a domicilio dando loro così l’opportunità di impiegare del tempo per loro stessi, per attività di loro gradimento e per passare del tempo con amici e parenti.

 

dott.ssa Costache Ana Liliana

dottore in Psicologia dello sviluppo,

dell’educazione e del benessere – ASL Latina

Presidente Associazione "Anxur senza confini"

 

 

BIBLIOGRAFIA

 

Bell CM, Araki SS, Neumann PJ. Associazione tra carico del caregiver e qualità della vita correlate alla salute del caregiver nella malattia di Alzheimer. Alzheimer Dis Assoc Disord 2001;2:103-10.

Censis 2007. Costi sociali ed economici della malattia di Alzheimer: cosa è cambiato?

 

Censis 2014. 48° Rapporto annuale sulla situazione sociale del Paese, Il sistema del welfare.

 

Dunkin JJ, Anderson-Hanley C. Dementia caregiver burden: a review of the literature and guidelines for assessment and intervention. Neurology 1998;51(Suppl 1):S53-60.

 

L. Luchetti L., Uhunmwangho E., Esposito M., Dordoni G., Cavazzuti E. Il carico soggettivo dei caregivers di anziani affetti da demenza: quali indicazioni di intervento?Indagine nel territorio piacentino The subjective feeling of burden in caregivers of elderly with dementia: how to intervene? An analysis in the area of Piacenza (Italy). GGerontol 2007;55:704-718

 

Montgomery, R.J.V., D.E. Stull, and E.F. Borgatta. (1985). "Measurement and the Analysis of Burden." Research on Aging 7,1:137-52

 

Autori Vari. (2013). “Non so cosa avrei fatto oggi senza di te” Manuale per i familiari delle persone con demenza. Servizio Sanitario Regionale Emilia-Romagna.

 

Izzicupo. F., Chatta. R., Gainotti. S., Carbone. G., Di Fiandra. T., Galeotti. F., Mennito-Ippolito. F., Raschetti. R., Vanacore. N. (2009). Alzheimer: Conoscere la malattia per saperla affrontare. Il Pensiero Scientifico Editore.

 

 

APPENDICE

 

Il presente questionario valuta l’utilità della partecipazione al gruppo di auto-mutuo aiuto per i caregiver dei malati colpiti da Demenza.

Rispondi alle domande segnando il livello di soddisfazione che più ti rappresenta

1 = per niente

2 = poco

3 = abbastanza

4 = moltissimo

 

La partecipazione al gruppo :

 

1.   Ti ha aiutato ad avere informazioni sulla malattia del tuo caro (eziologia, diagnosi, cura). 1   2   3   4

 

 

2.   Ti ha aiutato ad avere informazioni sulle strutture e i servizi del territorio utili per la cura del tuo caro.    

1    2    3    4

 

3.   Ti ha aiutato ad avere informazioni sulle strategie da utilizzare per la cura e la gestione quotidiana del tuo caro ( igiene e gestione dei disturbi comportamentali/sonno/alimentazione).   1    2    3    4

4.   Ti ha aiutato a sentirti meno solo.   1    2    3    4

 

5.   Ti ha aiutato a gestire meglio lo stress causato dalla malattia del proprio caro (tensione/nervosismo/sbalzi dell’umore/depressione).   1    2    3    4

 

6.   Ha generato cambiamenti positivi nella tua vita.   1    2    3   4

 

7.   Ha reso la tua esperienza utile agli altri membri del gruppo. 1    2    3    4