L’esperienza dell’essere stigmatizzati aggiunge sofferenza notevole al quadro clinico già complicato di una persona affetta da patologia.

 

 

“L’irrecuperabilità del malato è spesso implicita nella natura del luogo che lo ospita.”

F. Basaglia

 

La parola stigma, dal latino stigma (marchio), nell’ambito della psicologia sociale indica una “attribuzione di qualità negative a una persona o a un gruppo di persone” (Treccani). Spesso questo concetto sembra inserirsi anche nell'ambito delle malattie, soprattutto, in quelle croniche. Nel panorama delle scienze mediche e psicologiche il più delle volte l'oggetto della stigmatizzazione è il malato mentale. Si tende a definire la persona affetta da una malattia in base alla sua patologia, e ciò si fa strada sia nell'immaginario collettivo ma anche dal punto di vista linguistico/semantico nel mondo dei professionisti della cura: il depresso. l’ossessivo. l’anoressica, e così via.

Cosa comporta lo stigma di malattia nella realtà clinica del paziente?

Nella mente del malato stigmatizzato possono avvenire due meccanismi disfunzionali, entrambi sfavorevoli alla buona riuscita della terapia. Da una parte la persona affetta dal disturbo interiorizza lo stigma, arrivando a autodefinirsi e quindi identificarsi con la patologia di cui soffre. Ciò comporta inevitabilmente un vissuto di rassegnazione e sconforto. Dall'altra la persona tende a rifiutare qualsiasi tipo di cambiamento nella cura, perché crede che la cura non serva e lo stato di cose non possa cambiare in quanto si è obesi, si è depressi. Sentirsi parte di un gruppo sociale discriminato e tacciato come debole e inferiore aumenta i problemi di autostima riducendo drasticamente il valore di sé. Auto stigmatizzazione e stigma anticipatorio sono fattori cruciali nell’esperienza decisionale di chiedere aiuto. Per questo motivo molte terapie possono essere ostacolate dalla stigmatizzazione, ma molte altre non cominciano mai.

Educare a scindere la propria persona dalla patologia da cui si è affetti diventa necessario e rientra nei propositi dell’Educazione Terapeutica, la cui missione è quella di abilitare il paziente all'autogestione della sua malattia, promuovendo delle strategie di coping adeguate che possano migliorare il suo stile di vita e che gli consentano di perseguire al meglio i propri obiettivi e i propri valori (Organizzazione Mondiale della Sanità, OMS, 1998).

Diversi studi testimoniano quanto sia importante il costrutto dello stigma nella malattia cronica. Ad esempio l’obesità negli ultimi anni ha avuto non solo un riconoscimento come malattia cronica, ma anche come “l’ultimo pregiudizio accettabile”. Lo stigma del peso verso la persona affetta da obesità comporta un possibile ulteriore aumento del peso e peggiora notevolmente la condizione psicofisica del paziente. Con lo stigma si tende a colpevolizzare la persona, a considerarla “pigra”, “inetta”, “debole”. Le esperienze stigmatizzanti riducono la motivazione al cambiamento, favoriscono il rifiuto delle terapie e facilitano il consumo eccessivo di cibi pronti ed ultra trasformati. Lo stigma taglia orizzonti, intrappola e non consente di intravedere possibilità e mondi diversi da quello in cui si vive. Toglie immaginazione, autocontrollo, forza e motivazione al cambiamento. Tutto ciò aumenta la vulnerabilità di chi già soffre. Lo stigma è stato evidenziato anche nell’attuale pandemia del COVID 19. Si è passati velocemente dallo stigma verso un popolo, quello cinese reo di aver trasmesso il temibile virus, a quello verso i runner, i vacanzieri, i giovani. Una malattia nuova genera necessariamente paura e questa può facilitare lo stigma sociale… l’associazione negativa tra una persona o un gruppo di persone che hanno in comune determinate caratteristiche e una specifica malattia… ciò può significare che le persone vengono etichettate, stereotipate, discriminate, allontanate e/o sono soggette a perdita di status a causa di un legame percepito con una malattia” (Ministero della Salute, 2020).

Lo stigma nella patologia cronica

Come abbiamo già visto lo stigma è dilagante anche fra le patologie croniche e diversi studi hanno indagato lo stigma nel diabete, l’epilessia, l’AIDS, l’Alzheimer, l’emicrania e tante altre malattie. Le persone con diabete riferiscono che lo stigma è una preoccupazione significativa per loro, vissuta in molti domini della vita, ad esempio, sul posto di lavoro e nelle relazioni, per via del giudizio e del costante controllo. Nell’Alzheimer è presente una stigmatizzazione non solo verso chi ne è affetto, escluso anche nella fase iniziale della malattia dalla partecipazione alla vita sociale, ma anche nei caregiver.

Vivere lo stigma

L’esperienza dell’essere stigmatizzati aggiunge sofferenza notevole al quadro clinico già complicato di una persona affetta da patologia. Molto spesso chi è stigmatizzato definisce sé stesso in base ad una etichetta diagnostica riportandola in ogni ambito della vita senza differenziazione. L’interiorizzazione dello stigma oltre a infliggere ulteriore sconforto e sofferenza pone i pazienti in una condizione di rassegnazione e di blocco comportamentale che può impedirgli di svolgere attività quotidiane di routine.

Vediamo, allora, come sia fondamentale soprattutto da parte dei professionisti della salute l’utilizzo di un linguaggio che non comprenda stigmatizzazioni. È opportuno usare un linguaggio che sia centrato sulla persona e non sulla malattia, sostituendo i termini “obeso”, “diabetico”, “ansioso” con quello di “affetto da…”, “persona con…”.

Dobbiamo restituire spazio e centralità alla persona che soffre, e aiutarla a sentirsi persona in tutta la sua unicità, a percepire la propria essenza e il proprio posto nella vita, libera da condizionamenti sociali e individuali legati a stereotipi. Questo è un passo imprescindibile per chi vuole prendersi cura delle persone, per aprire la mente a nuove possibilità, che diano respiro, che possano contrastare sofferenza e rassegnazione.

 

Dott. Enrico Prosperi

Medico Chirurgo Specialista in Psicologia Clinica

Dott.ssa Francesca Bille

Psicologa

© 2020

 

“Le mie impronte digitali

prese in manicomio

hanno perseguitato le mie mani

come un rantolo che salisse la vena della vita,

quelle impronte digitali dannate

sono state registrate in cielo

e vibrano insieme ahimè alle stelle dell’Orsa Maggiore.”

 

Alda Merini, Il volume del canto. Vuoto d'amore. Einaudi, 1991.

 

 

Bibliografia:

Idemudia E. S. et al. Stigma and chronic illness: A comparative study of people living with HIV and/or AIDS and people living with hypertension in Limpopo Province, South Africa. Curationis, 2018 41(1)

Lasalvia A, Tansella M, Fighting discrimination and stigma against people with mental disorders, Epidemiologia e Psichiatria sociale, 2008 17,1

Magliano L, Salute mentale, stigma e accesso alle cure. 2017 XIV riunione scientifica SIEP

Vender S, Stigma interiorizzato e vergogna, la stigmatizzazione dal pregiudizio alla cura della malattia mentale, 2005 Noos

https://www.iss.it/documents/20126/0/Social-stigma-associated-with-COVID_ita1UNICEF.pdf/858c3d93-b9c8-0beb-6f30-1d2e3f5329b5?t=1583503846680