La malattia d’Alzheimer non colpisce solo l’individuo che ne è affetto bensì si estende a tutto il sistema famigliare, influenzandone le dinamiche, le relazioni e gli umori.

 

L’Alzheimer è una malattia degenerativa che colpisce il sistema nervoso, in particolar modo le cellule del cervello, e porta ad un declino progressivo delle funzioni cognitive, quali l’attenzione, la memoria, il linguaggio, il ragionamento. È la forma più comune di demenza.

Il malato con Alzheimer, perdendo le suddette funzioni cognitive compromette le normali attività di vita quotidiana, quali l’automaticità del vestirsi o del lavarsi. Può inoltre presentare una compromissione dell’orientamento spazio temporale (ogni giorno è uguale al precedente e tutto deve essere re – insegnato e re – imparato) e delle relazioni significative, con il mancato riconoscimento delle persone care.

La malattia d’Alzheimer però non colpisce solo l’individuo che ne è affetto bensì si estende a tutto il sistema famigliare, influenzandone le dinamiche, le relazioni e gli umori. L’amore ed il calore del famigliare (caregiver) che si prenderà principalmente cura del malato diviene sempre più indispensabile. Molto spesso, dopo una prima fase di non accettazione della malattia, il gravoso carico assistenziale ed emotivo, il disorientamento e il vissuto di solitudine portano il famigliare ad affannarsi nella disperata ricerca di informazioni e soluzioni.

Pian piano tutto inizia a ruotare attorno all’Alzheimer: ci si fa carico della malattia e non più del malato. I sentimenti e le emozioni con cui il famigliare deve confrontarsi ogni giorno sono diversi, a volte difficili da riconoscere, accettare e gestire.

Nella fase iniziale della malattia, il famigliare può provare emozioni che vanno dalla rabbia per la nuova condizione del proprio caro, difficilmente accettata, all’ansia, angoscia, disperazione e sentimenti di impotenza e disorientamento per non sapere come affrontare il “mostro” Alzheimer.

Nel corso della malattia, a tali emozioni si aggiungono depressione e sentimenti di solitudine, poiché il famigliare tende lentamente a ritirarsi dalla vita sociale e ad interrompere tutte le relazioni per farsi carico esclusivamente della malattia. Tale isolamento spesso è anche dovuto all’imbarazzo che il caregiver prova nel gestire il suo caro in ambienti che non sono quelli prettamente famigliari.

Inoltre, un sentimento sempre presente nel famigliare che assiste un malato d’Alzheimer è il senso di colpa per non aver fatto abbastanza.

Molte sono le iniziative delle diverse associazioni e centri che si occupano di Alzheimer a sostegno dei famigliari. Una di queste è l’Alzheimer Cafè.

Nato in Olanda nel 1997 da un’iniziativa del geriatra olandese Bere Miesen è un momento di incontro informale, con cadenza, solitamente, mensile, in cui tutti i familiari si confrontano rispetto alle tematiche, problematiche ed i vissuti personali che risultano spesso essere simili, il tutto con la presenza di operatori esperti del settore, mentre i malati possono essere impegnati in qualche attività strutturata che stimoli la memoria o prendono parte agli incontri stessi.

Oltre a questa iniziativa, una valida risorsa per i familiari dei malati d’Alzheimer può essere rappresentata dall’Educazione Terapeutica, definita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come uno strumento essenziale per migliorare la qualità di vita dei malati cronici aiutando “il paziente e la sua famiglia a comprendere la malattia ed il trattamento e a farsi carico del proprio stato di salute”. Per una migliore qualità di vita personale e del proprio caro, il familiare deve acquisire competenze che sono diverse dalle semplici nozioni ed informazioni e deve inoltre imparare a riconoscere, esprimere e gestire le proprie emozioni.

Accettare la malattia di un proprio caro non vuol dire rassegnarsi, ma superare i sensi di colpa e le sensazioni di inadeguatezza, riappropriandosi della propria vita e della capacità di saper vivere il momento presente.

 

Dott.ssa Denise Traetta

Psicologa-Psicodiagnosta

Referente del Centro Ascolto Alzheimer

di Gravina in Puglia (Ba)

 

 

Sitografia:

http://www.nursingtimes.net/alzheimers-cafe-for-people-with-and-affected-by-dementia/203278.article

http://whqlibdoc.who.int/euro/1998-99/9289012986_ita.