l diabete di tipo I è una patologia cronica che richiede al paziente e alla sua famiglia una complessa riorganizzazione delle abitudini alimentari e dello stile di vita.

 

L’esordio di una malattia cronica come il diabete di tipo I è un momento molto delicato sia per il paziente che per la sua famiglia. Quando ad essere colpiti dalla malattia sono bambini e adolescenti, la questione si fa più ardua. Il diabete di tipo I, infatti, è una patologia cronica che richiede al paziente e alla sua famiglia una complessa riorganizzazione delle abitudini alimentari e dello stile di vita. L’intervento che si vuole proporre prende spunto dal presupposto teorico che la famiglia funziona come un sistema i cui componenti interagiscono e si influenzano reciprocamente, insieme crescono e come un organismo unico affrontano le sfide della vita (Andolfi, 2007). Di fronte all’evento malattia, la famiglia tende allora ad organizzarsi con modalità che possono essere non funzionali al benessere dei singoli e dell’intero sistema familiare. In genere è un genitore soltanto, spesso la madre, a farsi carico interamente della cura del figlio malato, con il conseguente allontanamento dal partner e dell’assottigliamento della dimensione coniugale (Andolfi, 2007). Gli altri figli faticano ad esprimere i loro bisogni e le loro esigenze di crescita, in quanto i genitori sono assorbiti dall’accudimento del fratello malato (Andolfi, 2007). L’iperprotettività da parte dei genitori, nei confronti del figlio malato, può impedire a quest’ultimo di sviluppare un’autonomia nella gestione della malattia e la fisiologica e progressiva indipendenza emotiva dal nucleo familiare. Tale configurazione si va consolidando a partire dalla diagnosi di malattia, come reazione difensiva ad un evento imprevisto, fuori controllo, che genera emozioni di paura, angoscia e rabbia,nonché di colpa, vista la natura anche genetica del diabete mellito. I genitori, presi dal sentimento di impotenza, si stringono attorno al figlio malato nel tentativo di proteggerlo da questo evento che determina un cambiamento irreversibile dello stile di vita. Nel corso del tempo il rischio è che i ruoli familiari si irrigidiscano in un equilibrio non funzionale al benessere di tutti, ma filtrato e condizionato dalla lente “malattia”. La diagnosi dà il via a un percorso che vede la famiglia impegnata nell’apprendere la gestione del figlio malato e il controllo del diabete. Consulenze mediche e diabetologiche si susseguono allo scopo di curare il proprio figlio al meglio e di conoscere una malattia che garantisce una vita “quasi normale”, ma che inizialmente può sorprendere e trovare impreparati. L’urgenza dell’apprendimento del controllo del diabete finisce con il limitare la possibilità per i genitori, di prendersi cura delle implicazioni psicologiche ed emotive della malattia, per il figlio e per se stessi, oltre che per i figli sani e di riflettere ed elaborare le emozioni difficili e dolorose associate alla diagnosi, con inevitabili conseguenze sul piano dell’atmosfera familiare e dunque del benessere di ciascuno. Gli aspetti psicologici hanno un ruolo significativo nel trattamento della patologia in quanto il vissuto emotivo del paziente incide sulla qualità della sua vita, intacca la capacità di autogestione della malattia e mette a dura prova le relazioni familiari ed extrafamiliari. La dimensione psicologica ha un ruolo rilevante anche per il familiare del paziente. Il suo atteggiamento può infatti facilitare o ostacolare la relazione del paziente con la malattia. Il familiare può avere delle difficoltà nell’accettare la malattia del paziente, non sentirsi all’altezza della responsabilità di doverlo aiutare e vivere delle ansie e dei timori rispetto alla prognosi della malattia stessa. A tal proposito alcune ricerche dimostrano come il controllo del diabete sia influenzato da fattori familiari. Nelle famiglie in cui i genitori dimostrano scarso apprezzamento reciproco, non sono d’accordo sulla cura del diabete e non incoraggiano l’indipendenza decisionale dei figli, i bambini o gli adolescenti diabetici hanno scarso adattamento psicologico (Ryden, 1994). L’inadeguato controllo metabolico sembra essere associato ad un aumentato conflitto genitore-figlio (Miller-Johnson, 1994). Le famiglie con pazienti diabetici sono spesso caratterizzate da eccessiva rigidità, da mancata risoluzione dei conflitti, da iperprotettività e da invischiamento (Minuchin, 1980). I conflitti familiari e un’inadeguata comunicazione tra i membri del nucleo familiare, sono in genere associati ad una ridotta capacità sociale dei bambini, a maggiori problemi comportamentali e a ricoveri ricorrenti per chetoacidosi diabetica (Dumont, 1995). Al contrario, un elevato interessamento della famiglia verso i figli diabetici e la capacità di esprimere la sua disponibilità, sono positivamente correlati ad un buon controllo metabolico (Weist, 1993). Gli adolescenti diabetici con adeguato controllo sono quelli che vengono incoraggiati dai genitori ad essere indipendenti e nelle loro famiglie i conflitti e le ansie sono limitati (Anderson, 1984).   Risulta dunque che lo scarso controllo metabolico è associato ad una famiglia che funziona male, che non esprime facilmente le emozioni e che non dà un sostegno continuo al proprio bambino (Fratini, 2006). I bambini e gli adolescenti con scarso controllo hanno una maggiore probabilità di manifestare difficoltà emotive e comportamentali, disturbi alimentari e problemi nell’adesione alle norme terapeutiche, oltre ad un aumento dei ricoveri ospedalieri e della chetoacidosi diabetica. È fondamentale allora che l’ambiente familiare sia sano dal punto di vista psicologico, in quanto i giovani diabetici devono poter sviluppare la propria indipendenza fin dalla più tenera età, in un contesto accogliente e affettivo, con dei genitori il cui approccio alla malattia sia fermo e coerente, ma senza troppe restrizioni (Fratini, 2006). Il genitore vive il conflitto tra la necessità di assumere un atteggiamento rigido e normativo e il non riuscire a tollerare la sofferenza del figlio, il quale può presto imparare a manipolare la sua famiglia attraverso la malattia (Fratini, 2006). Al momento della diagnosi il paziente e la sua famiglia devono affrontare un delicato percorso di elaborazione della malattia e del lutto legato alla perdita dello stato di salute. La modalità con cui tale fase viene vissuta incide notevolmente sull’accettazione della malattia e sulla “presa in carico” di se stesso da parte del paziente. Quanto più tale processo viene vissuto in maniera consapevole, tanto più sarà funzionale alla riorganizzazione del nucleo familiare rispetto a tale cambiamento. Accade che i bambini odino il loro diabete, ma questo è in parte il riflesso dell’atteggiamento dei genitori. È utile allora permettere a grandi e piccoli di imparare a vivere in armonia con il diabete (Fratini, 2006). Va da sé che le ricerche confermano l’importanza di una visione centrata sul paziente e non sulla malattia, ovvero di un approccio bio-psico-sociale (Engel, 1980) che si faccia carico della persona nella sua totalità. Il gruppo di sostegno alla famiglia a esordio di diabete mellito nasce, allora, col proposito di offrire ai pazienti e ai loro cari uno spazio in cui confrontarsi sulle emozioni e sui pensieri associati alla diagnosi di malattia cronica. La riflessione a più voci, su un tema così importante, favorisce la riduzione delle ansie, delle angosce e delle frustrazioni legate alla gestione della quotidianità e alla prognosi della malattia, aiuta a mettere in atto risorse psicologiche adeguate a fronteggiare le difficoltà della patologia, favorisce il benessere del paziente e della famiglia migliorandone la qualità di vita. La possibilità di confrontarsi con chi vive la stessa esperienza, riduce il rischio di isolamento sociale legato all’idea che “gli altri non possono capire” e al fatto che l’impegno nella cura del figlio limita i contatti con il mondo esterno e il rischio di una limitante iperprotettività. I genitori possono acquisire insieme delle competenze relazionali sulla gestione del figlio malato, imparare a comunicare in maniera “diretta” sul diabete, senza che esso diventi motivo di disagio nel confronto con l’esterno. Il gruppo di sostegno si propone come contesto riflessivo in cui la famiglia e il paziente si sentano coinvolti come protagonisti, liberi di sperimentare nuove modalità relazionali. L’esperienza di competenza e di controllo che il gruppo favorisce, aumenta la percezione delle proprie risorse e impedisce la delega del potere e/o della colpa al medico per delle responsabilità che non gli competono. Il gruppo di sostegno è pensato come un “pit stop” che, nella sua cornice temporale definita, permette alla famiglia di fermarsi, riflettere e riorganizzarsi rispetto ad un evento che rischia altrimenti di diventare uno spartiacque evolutivo non realmente accettato dal sistema familiare.  La famiglia può così riconnettere l’esperienza della diagnosi al proprio tempo familiare.

 

 
 
Marianna Bonanni
Psicoterapeuta sistemico-relazionale
 
 
Annalisa Loddo
Psicoterapeuta sistemico-relazionale
 
 
Bibliografia
 

Anderson B.J., Kornblum H., The family environment of children with diabetic parent: issue for research, Family Systems Medicine, 1984.
 

Andolfi M., Falcucci M., Mascellani A., Santona A., Sciamplicotti F. (a cura di), Il bambino come risorsa in terapia, APF,  Roma, 2007.


Engel G.L., The clinical application of the biopsychosocial model, American Journal of Psychiatry 137 (5), 1980.


Fratini S. P., Diabete infantile, famiglia ed empatia, Script riflessioni- i campi della soggettività- Rivista online, n. 12, settembre 2006.


Ryden O., Nevander L., Johnsson P., Hansson K., Kronvall P., Sjoblad S., Westborn L., Family therapy in poorly controlled juvenile IDDM: effects on diabetic control, self evaluation and behavioural symptoms, Acta Paediatrica, 1994.


Miller-Johnson S., Emery R., Marvin R., Clarke W., Lovinger R., Martin M., Parent child relationships and the management of insulin dependent diabetes mellitus, Journal of Consulting and clinical psychology 1994.


Minuchin S., Rosman B.L., Baker L., Famiglie psicosomatiche, Astrolabio, Roma, 1980.
 

Dumont R., Jacobson A. M., Cole C., Hauser S. T., Wolfsdorf J., Willett J. B., Milley J. E., Wertlieb D., Psychosocial predictors of acute complications of diabetes in youth, Diabetic Medicine 1995.