L’Educazione Terapeutica è uno strumento che, attraverso l’empowerment del paziente lo attiva a diventare attore della propria situazione integrando il proprio ruolo con quello del dermatologo: sapere (informazioni sulla malattia utili alla propria “parte”), saper fare (competenze relative alla gestione appropriata della dermatosi), saper essere (essere capace di convivere con la psoriasi tentando, con il proprio comportamento, di ridurre nei limiti del possibile l’entità ed il peso della psoriasi di cui è portatore).

Nelle patologie acute l’obiettivo terapeutico è la completa guarigione; nelle forme croniche si cerca invece di controllare la malattia, di evitare riacutizzazioni o peggioramenti e di poter convivere con questa difficile situazione.

La psoriasi, dermatosi da sempre al centro dell’attenzione del dermatologo, è il paradigma di malattia cutanea a carattere cronico-recidivante dove, su un terreno genetico, fattori ambientali quali infezioni, traumi e stress svolgono il ruolo di fattori scatenanti (1-3). Tra i fattori di rischio il fumo (4), assunzione di alcolici (5), aumento BMI, obesità ed eventi stressanti maggiori (1); questi stessi fattori possono poi contribuire anche alla comparsa di comorbidità quali obesità (6), dismetabolismo, sindrome metabolica (7), diabete di tipo II, malattie cardiovascolari, steatosi epatica non alcolica (1, 8), malattie infiammatorie immunomediate, ansia (9), depressione (10).

Clinicamente può presentarsi in un ampio range di variabilità (volgare, guttata, invertita, palmo-plantare, pustolosa, eritrodermica, con artropatia) e di gravità (lieve, media, grave). Le terapie dermatologiche utilizzate si articolano tra terapia topica (psoriasi lieve-moderata), fototerapia e terapia sistemica (psoriasi medio-grave, eritrodermia ed artropatia); nonostante l’efficacia di questi trattamenti –sicuramente perfettibili-, la gestione di questa dermatosi presenta molte difficoltà.

Caratterizzata spesso dall’alternanza di fasi di remissione clinica e fasi di riacutizzazione, la psoriasi richiede una attenzione particolare nella scelta e nell’esecuzione delle terapie spesso articolate, complesse, da adattare al decorso clinico-evolutivo delle lesioni cutanee e, inoltre, terapie spesso scomode rispetto ai ritmi della vita quotidiana. Queste difficoltà contribuiscono alla scarsa adesione terapeutica descritta nei pazienti affetti da questa dermatosi (11) fatto che, a sua volta, causa un aumento delle riacutizzazioni ed un prevedibile peggioramento della qualità di vita di queste persone (12).

L’Educazione Terapeutica (13, 14) è uno strumento che, attraverso l’empowerment del paziente lo attiva a diventare attore della propria situazione integrando il proprio ruolo con quello del dermatologo: sapere (informazioni sulla malattia utili alla propria “parte”), saper fare (competenze relative alla gestione appropriata della dermatosi), saper essere (essere capace di convivere con la psoriasi tentando, con il proprio comportamento, di ridurre nei limiti del possibile l’entità ed il peso della psoriasi di cui è portatore). L’acquisizione di queste competenze ed attitudini potrà aggiungersi e potenziare gli effetti degli interventi terapeutici tradizionali (farmaci per uso locale, sistemico, fototerapia, psicoterapia, etc).

Chi può gestire questo ruolo è il paziente, e lui solo, attraverso la propria partecipazione consapevole al processo di cura: non un esecutore passivo di ordini impartiti dal dermatologo bensì un protagonista cosciente di un lavoro per migliorare la propria (qualità di) vita dove il medico ha il ruolo maieutico di riferimento e di guida.

Questa “esigenza educativa” (15) necessaria sia per il dermatologo che per il paziente affetto da psoriasi è considerata da molti autori di primaria importanza, come appare dal referenziale proposto da una equipe di Autori Francesi (16).

La trasmissione di conoscenze utili (sapere) e l’acquisizione di capacità e competenze (saper fare) richiedono figure professionali formate (dermatologo, psicologo, infermiere, esperto in nutrizione) che sappiano utilizzare modalità e strumenti pedagogici di tipo esperienziale (17), a partire dal lavoro sulla motivazione del paziente stesso (18); quanto alla capacità di convivere con una dermatosi cronica (saper essere), è indispensabile un percorso di accettazione (non passiva) e di consapevolezza. 

E’ di importanza fondamentale comprendere che, se è vero che non è possibile modificare una condizione genetica, è invece possibile intervenire sulle variabili comportamentali (stile di vita) che rappresentano l’ago della bilancia della manifestazione della psoriasi stessa. L’ACT (Acceptance and Commitment Therapy) (19) e l’apprendimento mindful (20-22) rappresentano eccellenti modelli di riferimento per poter lavorare su queste tematiche.

Divenire consapevoli di un’abitudine nociva e di un comportamento adeguato al proprio benessere (interiore ed esteriore) ci permette di scegliere coscientemente ciò che è meglio per noi stessi, motivati dai nostri stessi valori reali: educazione alla scelta e alla consapevolezza.

Vedere, riconoscere, accettare ciò che non si può cambiare, cambiare ciò che è possibile cambiare.

 

Dott. Luciano D’Auria

Medico Chirurgo, Specialista Dermatologo

 

BIBLIOGRAFIA

 

1) Naldi L, Rebora A. Psoriasi, L. Naldi, in Dermatologia basata sulle prove di efficacia.2006 Masson – Elsevier, Milano

2) Basavaraj KH et al. Stress and quality of life in psoriasis: an update. Int J Dermatol 2011 Jul;50(7):783-92

3) Heller MM et al. Stress as an influencing factor in psoriasis. Skin therapy Lett 2011 May;16(5):1-4

4) Metelitsa AI et al. Tobacco and the skin. Clin Dermatol 2010 Jul-Aug;28(4):384-90

5) Dediol I et al. Association of psoriasis and alcoholism: psychodermatological issue. Psychiatr Danub 2009 Mar;21(1):9-13     

6) Murray ML et al. Relationship of psoriasis severity to obesity using same-gender siblings as control for obesity. Clin Exp Dermatol 2009 Mar;34(2):140-4

7) Alsufyani MA et al. Psoriasis and the metabolic syndrome. Dermatol Ther 2010 Mar-Apr;23(2):137-43

8) Gottlieb AB et al, Psoriasis comorbidities. J Dermatol Treatment 2008; 19(1); 5-21

9) Nasreen S et al. Frequency and magnitude of anxiety and depression in patients with psoriasis vulgaris. J Coll Physicians Surg Pak. 2008 Jul;18(7):397-400

10) Gupta MA et al. Depression and suicidal ideation in dermatology patients with acne, alopecia areata, atopic dermatitis and psoriasis. Br J Dermatol. 1998 Nov;139(5):846-50

11) Richards HL et al. Adherence to treatment in patients with psoriasis. J Eur Acad Dermatol Venereol 2006 apr;20(4);370-9

12) Lee YW et al. Impact of psoriasis on quality of life: relationship between clinical response to theraphy and change in health-related quality of life. Ann Dermatol 2010 Nov,22(4):389-96

13) Therapeutic patient education. Continuing education programs for healthcare providers in the field of prevention of chronic diseases. Report of a WHO working group. World Health Organisation, Regional Office for Europe, Geneve 1998

14) Lacroix A, Assal J-P. Educazione terapeutica dei pazienti- nuovi approcci alla malattia cronica. 2005, Edizioni Minerva Medica, II Edizione, Torino

15) Jankowiak B et al. The need for health education among patients with psoriasis. Dermatol Nurs 2004; Oct;16(5):439-44

16) Balica S. et al. Elaboration d’un referentiel d’education therapeutique dans le psoriasis. Ann Derm venereol 2011; 138: 337-353

17) d’Ivernois JF, Gagnayre R. Educare il paziente, un approccio pedagogico. 2006, II° Edizione, Mc Graw-Hill, Milano

18) Golay A, Lager G, Giordan A. Motiver le patient a changer? 2010, Ed. Maloine, Paris

19) Harris R. Fare ACT. 2011 Franco Angeli Editore, Milano

20) Kabat-Zinn J. Dovunque tu vada, ci sei già. 1999, Tea, Milano

21) Bernard J., Kabat-Zinn J. Effevtiveness of relaxation and visualization techniques as a adjunct to phototherapy and photochemotherapy of psoriasis. J Am Ac Derm 1988: 19; 572-73

22) Kabat-Zinn J., Wheeler E., Light T. et al. Influence of a mindfulness-based stress reduction intervention on rates of skin clearing in patients with moderate to severe psoriasis undergoing phototherapy (Uvb), (PUva)  Psych Med 1998: 60; 625-32