ATTIVITA' DI PSICOLOGIA CLINICA E PSICOTERAPIA IN UN REPARTO OSPEDALIERO DI ONCOLOGIA PEDIATRICA
Dott. Carlo Alfredo Clerici *
* Unità Operativa Pediatria, Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano




In queste pagine illustrerò il lavoro, che svolgo dal 1998, come medico specialista in psicologia clinica, con i pazienti ricoverati ed ai loro familiari presso l'Unità Operativa Pediatria dell'Istituto Nazionale Tumori di Milano (direttore d.ssa Franca Fossati Bellani).
La mia frequenza in reparto aveva avuto inizio, come osservatore, già alla fine dell'anno precedente con l'obiettivo di prendere contatto con le problematiche psicologiche dei pazienti ricoverati e le necessità d'intervento identificate dall'equipe, per organizzare un'attività di psicologia clinica e psicoterapia ad hoc.
L'intervento avrebbe dovuto proseguire il lavoro avviato in reparto alcuni anni prima da una psicologa e poi sospeso.
Per la prosecuzione di tale programma assistenziale era stato deciso di fare ricorso ad una figura professionale di formazione medica, evidenziando come necessità prioritarie quella dell'integrazione con l'equipe medica.

LA RICERCA DI MODELLI TEORICI DI RIFERIMENTO
Le cure mediche dei tumori pediatrici hanno avuto una storia recente e rapida. Nei primi tempi l'assistenza psicologica aveva il fine di offrire un supporto ai genitori rispetto all'impatto con la diagnosi e all'andamento sfavorevole della malattia tumorale.
In seguito ai progressi nelle cure e alle maggiori possibilità di sopravvivenza dei giovani curati, gli obiettivi degli interventi psicologici sono stati gradualmente estesi non solo ai genitori, ma anche ai pazienti stessi. Nello stesso tempo si è diffusa in campo clinico la consapevolezza che la sopravvivenza al cancro non è più l'unico risultato da perseguire con le cure. Oggi il mantenimento di una sufficiente qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari rappresenta un obiettivo irrinunciabile delle terapie.

Negli ultimi anni si è riscontrata sempre più largamente l'esigenza di interventi psicologici con i pazienti pediatrici affetti da una malattia organica grave e con i loro familiari; questa attività sono state svolte in vari centri da operatori con formazioni, provenienze formative e modelli teorici disparati.
Gli operatori attivi in questo campo sono stati un gruppo eterogeneo comprendente pediatri e oncologi sensibili alle tematiche psicologiche, psichiatri, medici specialisti in psicologia clinica o psicologia medica, neuropsichiatri infantili, psicologi e infine psicoanalisti, tutti con una formazione molto diversa fra loro.
Nonostante la molteplicità di approcci, è possibile identificare, molto schematicamente, alcune aree principali di riferimento nell'intervento clinico e nella ricerca.
- La psicologia medica si è occupata prevalentemente della compliance alle terapie.
- Gli interventi di area neuropsichiatrica hanno sviluppato valutazioni delle condizioni psicopatologiche.
- I modelli teorici cognitivo - comportamentali hanno posto l'attenzione sulle strategie di adattamento (coping) alla malattia da parte dei pazienti e delle famiglie.
- Gli interventi di area dinamica sono stati volti ad indagare gli aspetti soggettivi del processi di elaborazione dei vissuti dei pazienti, legati alla malattia organica.

Da queste molteplici tradizioni culturali e cliniche sono derivati interventi eterogenei. Negli ultimi anni, tuttavia, varie esigenze - come le richieste da parte delle istituzioni sanitarie di prestazioni protocollabili e l?orientamento in area medica verso modelli d'intervento "evidence based" - hanno portato alla necessità di definire con chiarezza modelli, teorie e tecniche d'intervento utilizzabili ed efficaci anche in ambito psicologico e psichiatrico.

Una prima ricerca della letteratura aveva evidenziato uno scarso consenso sulle modalità per organizzare un'efficace supporto alle condizioni di disagio emotivo, riconoscimento precoce e trattamento delle condizioni psicopatologiche nelle malattie organiche pediatriche.
La tradizione degli interventi sulla salute mentale di pazienti affetti da patologie organiche è stata nel tempo rivendicata sia dalla psichiatria di consulenza  collegamento e dalla neuropsichiatria infantile sia dalla psicologia di derivazione non medica, senza che questa dialettica abbia spesso prodotto frutti utili sul piano scientifico e clinico.
La consultazione psicologica clinica in pediatria pare quindi generalmente condotta sulla base delle prassi e tradizioni vigenti nei singoli reparti e l'intervento di consultazione è oggi estremamente variegato per formazione degli operatori, teorie di riferimento, numero di sedute e durata.
Le tipologie di intervento dal punto di vista organizzativo sono state fondamentalmente due:
- La consultazione (visita per fornire parere, in merito alle condizioni cliniche di un paziente, su chiamata da parte dell'équipe medica)
- Il collegamento (l'operatore fa parte dello staff, lavora in reparto e partecipa ad un progetto multidisciplinare che ha come obiettivo il benessere anche psichico del paziente).

La consultazione in generale, e non soltanto in area pediatrica, può avere, a seconda del suo oggetto, vari modelli di riferimento, intesi come diverse possibilità di effettuare la consultazione, dopo aver effettuato una lettura delle domanda.
Le priorità della consultazione variano da un reparto all?altro; di massima è un atto richiesto dall'equipe medica e le richieste più frequenti allo psichiatra o allo psicologo clinico sono: scarsa compliance alle terapie, sintomi ansiosi e depressivi, casi a prognosi infausta, problemi di diagnosi differenziale organico / psichico, condizioni di disagio sociale.

Nel collegamento invece l'aspetto centrale consiste nell'identificazione dei bisogni dei pazienti grazie alle competenze ed alle possibilità d'osservazione offerte dall'intera équipe multidisciplinare.
In contesti assistenziali diversi infatti è il soggetto stesso a richiedere un intervento perché è consapevole del suo disagio, ha capacità introspettiva e pensa che un intervento psicologico potrebbe essergli di qualche giovamento.
Nel corso delle malattie organiche gravi questo accade più raramente perché il soggetto, generalmente mentalmente sano, si trova a dover fronteggiare una situazione ignota ed angosciosa e sono le sue modalità difensive o le condizioni materiali, se non adeguate, a richiedere un'assistenza.

L'identificazione dei casi da inviare ad un intervento specialistico può quindi avvenire, a seconda dell'organizzazione dei reparti di cura, su segnalazione da parte dell'équipe multidisciplinare (che comprende medici, personale infermieristico, educatori, insegnanti, assistenti sociali, religiosi) o su richiesta diretta delle famiglie e dei pazienti, oppure con entrambe le modalità liberamente combinate.
L'intervento di collegamento ha i medesimi obiettivi di quello di consultazione ed in più quello di stabilire relazioni con i soggetti a rischio di evoluzione psicopatologica, favorire e rafforzare la rete di relazioni di supporto al malato ed alla sua famiglia.

L'ATTIVITA' CLINICA
Proprio per questa esigenza d'integrazione e sottolineando come il riconoscimento dei bisogni psicologici sia un lavoro articolato, diverso da quello della prestazione specialistica di consultazione, l'intervento di supporto psicologico, da me svolto con per i pazienti ed i loro familiari è stato concepito su due livelli:
- Il primo livello è svolto dall'équipe curante nel suo complesso, che comprende i medici oncologi, affiancati dal personale infermieristico, dalle assistenti sociali e dalle insegnanti.
L'équipe è in grado di offrire congiuntamente alle informazioni più strettamente tecniche, un counselling, un sostegno emotivo e un contenimento dell'angoscia.
- Il secondo livello è quello specialistico, svolto mediante colloqui clinici e sedute di psicoterapia di supporto, dallo specialista in psicologia clinica, inserito nel gruppo curante, con il compito di diagnosticare e trattare condizioni psicopatologiche e concorrere con gli altri operatori alla prevenzione di condizioni di disagio emotivo a breve e lungo termine.

L'intervento di supporto psicologico dei pazienti e delle loro famiglie si è gradualmente definito, con l'obiettivo di prestare assistenza nelle condizioni di:
difficoltà di adattamento alla malattia ed alle cure
problemi psicosociali
particolari trattamenti come chemioterapie ad alte dosi ed interventi mutilanti
difficoltà relazionali nell'ambito familiare
disagio emotivo e difficoltà di adattamento dei pazienti lungo-sopravviventi
scarsa compliance alle terapie
malattia in fase terminale
condizioni psicopatologiche soggettivamente disturbanti o che creano difficoltà nello svolgimento dell'attività di cura

La partecipazione a riunioni settimanali con i genitori tenute dal direttore dell'U.O, con l'assistente sociale e un insegnante, si è dimostrata utile per facilitare il contatto con i genitori e la richiesta diretta d'interventi di sostegno psicologico.
Nei primi anni si sono tenute riunioni settimanali con le assistenti sociali e la caposala, poi sostituite da riunioni informali centrate sui casi clinici di pazienti con problematiche psico-sociali, organizzate quando necessario.
Si sono poi tenute riunioni quindicinali con gli insegnanti del reparto per la discussione di casi problematici sul versante psicosociale e scolastico.

LA FORMAZIONE UNIVERSITARIA, LO STUDIO E LA RICERCA
La collaborazione con la pediatria è stata avviata nel periodo in cui la mia formazione specialistica nell'ambito della psicologia clinica era ancora in corso e nel tempo ho cercato di perfezionare gli aspetti specifici dell'intervento con i pazienti pediatrici ed i loro familiari.
Le esperienze dei primi anni della mia formazione e del tirocinio della scuola di specializzazione, svolte presso il Servizio di Psicologia Medica del NITp all'Ospedale Maggiore Policlinico di Milano con il prof. Alberto M. Comazzi, mi avevano fornito le prime possibilità di partecipare ad attività cliniche e di ricerca in ambito oncologico, particolarmente con adulti sottoposti ad interventi chirurgici mutilanti come enterostomie e mastectomie. Nello stesso ambito avevo perfezionato l'attività di assistenza psicologica clinica in ambulatorio e specificamente sul lutto delle famiglie dei donatori di organi.

L'ambito specifico della pediatria è stato poi oggetto della mia tesi di specializzazione in psicologia clinica nel luglio 1999.
Terminata la scuola di specializzazione l'attività di aggiornamento e formazione è proseguita con l'analisi personale, le supervisioni, attività didattica universitaria e la partecipazione a congressi.
Con la collaborazione dell'equipe medica sono stati pubblicati numerosi contributi a congressi e vari lavori scientifici su riviste internazionali.

CONCLUSIONI
Nell'attività di cura dei pazienti in età pediatrica affetti da neoplasie è evidente l'importanza di un'assistenza psicologica integrata con le cure mediche.
Le condizioni peculiari di queste malattie e dell'ambiente di cura richiedono una competenza di diagnostica differenziale tra la clinica medica, psichiatrica e la diagnostica psicologica clinica e di psicologia della salute. Ritengo, alla luce di questa esperienza di alcuni anni, che il percorso formativo della specialità in psicologia clinica permetta di gestire attraverso gli strumenti psicoterapeutici e psicofarmacologici, sia le situazioni di crisi sia le condizioni croniche, integrando gli interventi psicologici con quelli medici, riabilitativi, e sociali.