Nel nostro paese, la diminuzione dell’autosufficienza dovuta all’Alzheimer, viene affrontata molto frequentemente attraverso l’accoglimento dell’anziano nel nucleo familiare che, conseguentemente, deve essere considerato il luogo privilegiato di assistenza.

 

La demenza di Alzheimer viene considerata come malattia sistemica in quanto coinvolge l'intera struttura sociale di riferimento del malato, sia formale che informale, in tutte le differenti fasi della malattia.

Nel nostro paese, la diminuzione dell’autosufficienza dovuta all’Alzheimer, viene affrontata molto frequentemente attraverso l’accoglimento dell’anziano nel nucleo familiare che, conseguentemente, deve essere considerato il luogo privilegiato di assistenza.

Per comprendere l’impatto della malattia di Alzheimer, sui rapporti familiari, è necessario considerare la famiglia come un sistema aperto che interagisce e scambia informazioni con l’ambiente esterno, nonché come struttura composita, all’interno della quale esistono diversi sottosistemi, in ognuno dei quali sono definite regole, comportamenti e modi di gestire le relazioni personali, a cui gli appartenenti a quel particolare sottosistema si devono attenere.

Considerando l’alta compromissione funzionale, in grado di determinare deficit importanti nella capacità di svolgere l’attività del vivere quotidiano, si comprende perché, in realtà, la demenza di Alzheimer non colpisce solo il paziente, ma tutta la sua famiglia, sulla quale grava un enorme carico assistenziale ed emotivo sia per l’aumento progressivo della richiesta di assistenza, sia per la forte tensione a cui è sottoposto l’intero sistema, tanto da definirla in chiave sociologica come una “malattia familiare”.

Generalmente è molto forte la valenza affettiva attribuita alle attività di cura rivolte ad un anziano non autosufficiente; tali occupazioni non sono cioè percepite come una semplice esecuzione di mansioni, ma vengono evidenziati gli aspetti relazionali connessi al contatto quotidiano, all’intimità, alla convivenza e allo scambio comunicativo.

Si comprende, come per il sistema familiare sia molto forte il bisogno di riconoscimento della funzione che esplica da parte della società e degli operatori formali con cui entra in contatto.

L’assistenza all’anziano malato di Alzheimer rappresenta, infatti, una delle sfide del welfare futuro il quale richiederà il paradigma di rete e il potenziamento dell’integrazione socio – sanitaria.

E’ bene evidenziare che la salute, così come la malattia, non esiste nel vuoto sociale, ma si inserisce in contesti relazionali e culturali, nelle opinioni dei professionisti e della gente comune, interagendo con i valori, le tradizioni e le immagini circolanti in una determinata società.

La demenza di Alzheimer oltre ad essere un evento biologico che colpisce l’individuo e mobilita i saperi medici, è anche e soprattutto un “fatto sociale”, che mette in gioco i rapporti di potere.

Un ruolo particolarmente rilevante è assunto e dovrà esserlo sempre di più da tutti quegli interventi socio - sanitari ed assistenziali, tesi a migliorare la qualità di vita della persona malata e della famiglia.

La domanda di servizi di assistenza socio - sanitaria è in continua crescita in Italia, come del resto nei paesi economicamente sviluppati, e prevedibilmente, continuerà a crescere nel corso dei prossimi anni, come confermato, come trend, da una serie di fattori di carattere demografico, sociale, economico ed epidemiologico strettamente connessi l’uno all’altro.

È chiaro che siamo all’interno di uno scenario nel quale si sposta il baricentro del welfare,

al fine di dare senso all’obiettivo di tutela del benessere dei cittadini, sapendo che la salute è uno dei componenti del benessere. Benessere è salute e la salute viene presidiata dalla sanità, ma sullo stato di benessere intervengono altri elementi in maniera forte: i trasporti, l’ambiente, la socializzazione, la casa, il lavoro, il reddito, la formazione, il tempo libero.

E’ necessario il paradigma di rete quale strumento utile al superamento di servizi settoriali con l'alternativa introduzione di servizi integrati, fondato sulla necessità di considerare la globalità della persona in tutte le sue dimensioni, soprattutto in rapporto ai suoi disturbi, problemi o patologie correlati alla componente psicologica, sociale, familiare, relazionale e lavorativa, agli stili di vita e ai fattori ambientali. In tali servizi quindi, è fondamentale che si guardi sistematicamente al rapporto tra la persona e i propri contesti di vita, agendo sui fattori che ne favoriscono lo sviluppo.

Tutto ciò richiede cooperazione e integrazione al fine di contrastare i molti fattori del disagio, chiamando in causa una nuova cultura della salute e nuove metodologie di intervento capaci di collocare in un processo unitario i diversi apporti di natura sociale, sanitaria, educativa.

L’obiettivo è quello di giungere ad un sistema atto ad affrontare i bisogni complessi, che richiedono unitarietà di intervento, progetti personalizzati, continuità assistenziale, valutazione multiprofessionale del bisogno, condivisione degli obiettivi, progettazione integrata delle risposte, valutazione partecipata degli esiti. Il fondamento per affrontare l’ampliamento dell’area di utenza connotata da cronicità e da un progressivo aggravamento delle condizioni di non autosufficienza si trova nell’integrazione tra comparto sanitario e sociale.

Una possibile via, per fornire delle risposte adeguate alle famiglie dei malati di Alzheimer potrebbe essere quella di creare un modello di welfare con caratteristiche di flessibilità, continuità ed integrazione tra care formale ed informale, capace di valorizzare il ruolo e le responsabilità delle reti familiari, che mettano al centro i destinatari delle domande, le persone, le famiglie medesime, cioè gli stessi portatori dei bisogni da soddisfare.

Il paradigma di rete si pone allora come lo strumento efficace, per delineare un processo “di metaconoscenza del sistema”, in cui una comunità di persone si scambia costantementecapacità e competenze al fine di creare e concepire nuoveidee, e dove non è possibile non imparare, poiché in tale contesto, imparare è un processo intrinseco della vita professionale. La condivisione del sapere, le risposte socio-sanitarie di cui necessitano le famiglie, dovrebbero essere fornite da un sistema multidisciplinare e multidimensionale.

Diviene impossibile accettare l’esistenza di “contenitori rigidi” che raccolgano tutto il sapere di una determinata persona o di un determinato gruppo; in questo modo si precostituiscono le condizioni di isolamento del sapere e dell’apprendimento di quella persona o di quel gruppo e, in definitiva, di tutto il sistema.

 


                              Dott.ssa Luisa Matarazzo