Progetto di Terapia dell’Avventura a bordo del brigantino Nave Italia della Fondazione Tender to Nave ITALIA ONLUS

 

Abstract

Sono ormai 5 anni che il Dipartimento di Onco Ematologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ritiene fondamentale, nella cura dei suoi pazienti, inserire oltre alle terapie tradizionali anche un progetto di Terapia dell’Avventura a bordo del brigantino Nave Italia della Fondazione Tender to Nave ITALIA ONLUS. In questi anni, quasi cento bambini e ragazzi sono stati i protagonisti di “A gonfie vele contro il cancro” e insieme ad un equipé multidisciplinare dell’Ospedale sono entrati a far parte di un vero equipaggio della Marina Militare Italiana, condividendo con loro regole, spazi e ruoli con l’obiettivo di vivere un’esperienza avventurosa, all’aria aperta, insieme a coetanei con cui hanno condiviso l’esperienza di malattia e di cura in Ospedale. Il progetto, che prevede oltre la settimana a bordo anche incontri prima e dopo, ha come obiettivo finale quello di far sperimentare i ragazzi in attività nuove ed entusiasmanti, farli relazionare e condividere emozioni e vissuti, incrementare l’autostima e il senso di autoefficacia.

Parole chiave: Terapia dell’avventura, Tumore, Adolescenza, Autonomia, Autostima, Social Skill

 

Abstract

For five years, the Department of Onco Hematology at the Bambino Gesù Pediatric Hospital in Rome has been carrying out an experience of Adventure Therapy on board the brigantine Nave Italia of the Fondazione Tender to Nave ITALIA ONLUS. A major challenge in caring for young people with cancer is to enhance their quality of life by helping them to develop greater emotional wellbeing and independence by joining a real crew of the Italian Navy, sharing with them rules, spaces and roles with the aim of living an adventurous experience in the open air, together with peers with whom they shared the experience of illness and treatment in the hospital. The project, which includes more than a week on board has as its final objective to bring the children experimenting in new and exciting activities, relating themselves and sharing emotions and experiences, increasing self-esteem and self-efficacy

 

Keywords: Adventure Therapy, Cancer, Adolescence, Self-esteem, Social Skills

 

Introduzione

Le cure sempre più efficaci, la migliore capacità diagnostica e la possibilità di collaborare tra più centri specialistici, contribuiscono sempre di più a dare un futuro a tanti bambini che si sono ammalati di una patologia onco ematologica. A fronte di sempre migliori possibilità terapeutiche, i bambini che guariscono da un tumore spesso pagano il prezzo delle cure a cui sono sottoposti, manifestando nel tempo problemi neurologici, emotivi e cognitivi che inficiano in maniera più o meno significativa la qualità della loro vita. L’obiettivo principale verso cui si stanno concentrando le ricerche è pertanto duplice: incrementare il numero di bambini che guariscono dai tumori e migliorarne la loro qualità della vita. Il progetto presentato in questo articolo si inserisce proprio nel secondo filone di ricerca, ovvero offrire ai pazienti seguiti dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma un percorso di Terapia dell’Avventura che miri a incrementare l’autostima e le capacità relazionali di questi ragazzi e che sia quindi promotore di un cambiamento positivo che migliori la misura della qualità di vita e renda meno impattante la malattia cronica in età evolutiva. Il progetto parte dunque della definizione di salute data dall’OMS, ovvero “la salute va intesa come benessere fisico, psicologico e sociale e non solamente come assenza di malattia”. Curare, infatti, non significa solamente guarire: è importante rispettare la dignità della persona e mantenere il benessere mentale e sociale, potenziando le capacità psicofisiche, nel rispetto delle condizioni ambientali e relazionali, dei soggetti in età evolutiva. Le attuali strategie terapeutiche sono finalizzate al conseguimento di un’assistenza “globale” a favore di bambini e adolescenti malati ai quali può non bastare la terapia medica o chirurgica. Adolescenti e bambini con una patologia onco-ematologica sono pazienti con bisogni complessi e problematiche uniche (Abrams, Hazen, Penson, 2007). Ammalarsi di tumore è particolarmente impattante in ogni periodo della vita ma durante l’infanzia e l’adolescenza è particolarmente complesso perché bambini e ragazzi vengono allontanati dalla loro quotidianità, fatta di scuola, amicizie, gioco e sport e devono venire a patti con un corpo che fa male e si modifica rapidamente (perdita di capelli, gonfiore, perdita di tono muscolare). Cambia anche il rapporto con i genitori, da cui i ragazzi adolescenti, proprio negli stessi anni, dovrebbero prendere le distanze per volare verso l’indipendenza. L’adolescenza è una fase cruciale per lo sviluppo umano: le cure, le ospedalizzazioni e i lunghi ricoveri interferiscono con le necessità di ogni adolescente di diventare autonomo, sviluppare relazioni sociali e fare progetti per il futuro. Ricevere una diagnosi di tumore in questa fascia d’età è, dunque, estremamente complesso perché la diagnosi mette in pausa tutto: trasforma la quotidianità, l’aspetto fisico, le relazioni con gli altri e la sicurezza in sé stessi. Dunque, una sfida importante nella cura di bambini e adolescenti affetti da cancro è quella di migliorare la loro qualità di vita e il loro benessere, intenso non solo come assenza di malattia, aiutandoli ad affrontare gli effetti psicologici, fisiologici e sociali della malattia e del suo trattamento (Eiser, 1998).

In quest’ottica, il Dipartimento di Onco Ematologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, in collaborazione con la Fondazione Tender To Nave ITALIA ONLUS, da cinque anni porta avanti un progetto unico che vede la sua parte cruciale a bordo di un meraviglioso brigantino Nave Italia.

Autostima, autoefficacia e relazioni sociali sono gli aspetti cardine su cui si lavora nel progetto “A gonfie vele contro il cancro”.

Tender to Nave ITALIA ONLUS

La Fondazione Tender To Nave ITALIA ONLUS (TTNI) è stata costituita il 10 gennaio 2007 dalla Marina Militare Italiana e dallo Yacht Club Italiano. La Fondazione promuove la cultura del mare e della navigazione come strumenti di educazione, formazione, abilitazione, riabilitazione, inclusione sociale e terapia. I beneficiari sono associazioni non profit, ONLUS, scuole, ospedali, servizi sociali, aziende pubbliche o private che promuovano azioni inclusive verso i propri assistiti e le loro famiglie.

Nella Carta Etica della Fondazione si legge uno dei principi fondamentali che muove questa importante realtà ovvero che gli esclusi e gli emarginati, i bambini, gli adolescenti e gli adulti resi fragili da disagio o disabilità, non sono e non devono essere visti come «oggetti di tutela», ma «soggetti» capaci di risposte attive, espressione di energie inattese e di nuove consapevolezze sul proprio valore di persone.

Da sempre la Fondazione TTNI considera ogni forma di «diversità», come un fattore di arricchimento reciproco.

La Fondazione Tender to Nave ITALIA ha come principale strumento per questa straordinaria metodologia il brigantino più grande del mondo, Nave ITALIA, su cui ogni progetto vede il culmine della sua avventura. Questo brigantino con i suoi 61 metri di lunghezza e i suoi 1.300 metri quadri di superficie velica è capace di alloggiare fino a 23 ospiti oltre l’equipaggio ed è iscritta nel quadro del naviglio militare.

 

Metodologia TTNI e Terapia dell’Avventura

La ricerca, ad oggi, ha dimostrato che i progetti a stretto contatto con la natura possono portare numerosi benefici per la salute fisica e mentale, correlati all’attenzione e alla cognizione, alla memoria, allo stress e all’ansia, al sonno, alla stabilità emotiva e al benessere auto percepito o alla qualità della vita e persino al miglioramento della funzionalità di organi (cardiopatie croniche, diabete, obesità) (Boyes, M., 2013) e che ciò giova a persone affette da diverso tipo di patologia, come il diabete, la sclerosi multipla, i disturbi mentali, l’Alzheimer, ecc.

A bordo di Nave Italia ogni progetto è composto da tre fasi (prima, durante e dopo la navigazione): questa metodologia è stata progettata affinché i processi di sviluppo siano realmente significativi sulla persona e per esserlo devono essere dotati di una certa continuità temporale per sviluppare nei partecipanti abilità di vita di cui possono trarre vantaggio anche per la loro quotidianità (Capurso, M. e Borsci, S., 2014; Bronfenbrenner U., 2010). La proposta educativa di Nave Italia promuove il lavoro cooperativo, il dialogo aperto tra diverse realtà (mondo civile e mondo militare) e la convivenza inclusiva in un ambiente così extra-ordinario come è quello di un meraviglioso brigantino: stare insieme, condividendo regole e attività di navigazione, spazi e tempo, far parte di un vero equipaggio promuove l’apprendimento creativo e la messa in gioco esperienziale. Dà l’opportunità di affrontare paure e limiti insieme ed è un’ottima metodologia educativa per imparare nuovi comportamenti, per migliorare le capacità interpersonali, superare gli ostacoli personali e per guarire emozioni e vissuti dolorosi.

La Terapia dell’Avventura, molto diffusa in paesi come gli Stati Uniti d’America, è una forma di terapia esperienziale che coinvolge vari tipi di attività all’aria aperta (Russel, KC. 2017) e consente ai partecipanti di sperimentarsi e mettersi in gioco in un ambiente sicuro e unico, con il supporto di un team multidisciplinare.

In questa forma di terapia, l’avventura non è intesa come puro divertimento ma è pensata come fare esperienza che mira ad avere profondi benefici terapeutici e permette di apprendere preziose lezioni di vita, come l’importanza di cooperare con gli altri, lavorare in gruppo e superare i propri limiti. L’obiettivo quindi è quello di aiutare i partecipanti a sviluppare importanti abilità di cui potranno beneficiare nella loro quotidianità, il tutto in un contesto fortemente emozionante molto diverso da quello di uno studio medico, di un centro di riabilitazione o di un ospedale.

Gli elementi chiave che caratterizzano la Terapia dell’Avventura e che la differenziano dalle modalità classiche di trattamento psicoterapeutico sono l’enfasi sull’apprendimento attraverso l’esperienza, la presenza e l’interazione con la natura, il contesto di gruppo, la possibilità di sperimentare alcuni rischi (in condizioni di sicurezza) creando eustress (positiva risposta allo stress). Un contesto altamente emozionante in cui poter tirare fuori proprie abilità, fino a quel momento inespresse.

Ciò ha effetti benefici, in particolare, per adolescenti e giovani adulti che hanno subito lunghi ricoveri ospedalieri ed è estremamente utile anche per i fratelli di pazienti cronici o per ragazzi con disagio scolastico e sociale. I risultati sinora ottenuti (Capurso, M. e Borsci, S., 2013; 2014), suggeriscono che la maggioranza dei partecipanti ha riportato miglioramenti significativi nel benessere psicologico e nello sviluppo delle abilità individuali, a prescindere dal grado di disagio o disabilità e che alcuni di tali miglioramenti siano perdurati nel tempo. Alcuni studi hanno dimostrato che la Terapia dell’Avventura può aumentare l’autostima degli studenti delle scuole elementari, medie e superiori, altri ancora hanno documentato effetti positivi significativi sul locus of control e sulla socialità.

 

Il progetto “A gonfie vele contro il cancro”

Il progetto dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Dipartimento di Onco Ematologia “A gonfie vele contro il cancro” è stato replicato per 5 anni in collaborazione con TTNI e in questi giorni è al vaglio della Commissione Scientifica la proposta per l’estate 2019.

Il progetto ha come protagonisti, ogni anno, circa 16 bambini e ragazzi (di età compresa tra gli 8 e i 18 anni) e un team di professionisti del Dipartimento, tra cui un oncologo pediatrico, due infermieri e una psicologa. Per ogni edizione sono stati scelti nuovi pazienti al fine di poter offrire questo progetto a quante più persone possibili. I criteri di inclusione utilizzati sono stati:

  • L’età dei partecipanti (cercando sempre di creare un gruppo il più possibile omogeneo per età al fine di una maggiore condivisione);
  • la situazione clinica che permetta di stare in mare per 5 giorni, senza bisogno di trasfusioni, controlli ematochimici o strumentali.

La letteratura suggerisce che i giovani pazienti, dopo periodi di ricovero medio-lungo traggono beneficio dalla partecipazione a programmi di attività nella natura (Autry, 2001; Keats et al., 1999; Russell & Philips-Miller, 2002).

Nella meravigliosa cornice del brigantino e grazie agli incontri pre e post imbarco, i ragazzi hanno avuto l’opportunità di creare relazioni e sviluppare tra di loro legami emotivi, iniziando così a capire che non erano soli nella loro lotta contro il cancro. La ricchezza delle relazioni che si costruiscono è uno degli aspetti peculiari del mare. Essere parte di un equipaggio, condividere con gli altri le emozioni, la fatica, la responsabilità, la condivisione della vita quotidiana permette di entrare in una nuova dimensione fatta di collaborazione, fiducia e cooperazione. Le giornate a bordo sono strutturate in modo molto preciso, pur mantenendo sempre la flessibilità per assecondare le condizioni meteomarine, e diverse attività si susseguono. Alcune tipiche della vita di mare come quelle sui venti, sui nodi o le attività nella plancia tutte condotte dall’equipaggio e le altre, invece, specifiche per il gruppo e condotte in questo caso dalla psicologa dell’Ospedale, in collaborazione con il Project Manager della Fondazione. Queste nello specifico hanno lo scopo di far riflettere i partecipanti sulle loro esperienze, facilitare la collaborazione e il supporto reciproco. Gli incontri prima e dopo la settimana a bordo, invece, hanno la funzione di creare gruppo, prepararsi all’esperienza e poi rivivere le emozioni condivise e cercare di riportare nella quotidianità tutte le competenze vissute e apprese a bordo del brigantino.

Quello che si riscontra fin dall’inizio del progetto è un incremento dell’autostima dei partecipanti, spesso fortemente colpita negativamente dall’avere una patologia così importante e da tutti i trattamenti cui sono stati sottoposti, le lunghe ospedalizzazioni e per alcuni gli importanti interventi chirurgici. Non mancano ovviamente le difficoltà: infatti, la maggior parte di loro sentiva di non essere in grado di sopportare i ritmi, le regole, i compiti da svolgere a bordo insieme all’equipaggio della Marina Militare. Altri, molto timidi, hanno faticato ad aprirsi ed entrare in relazione con persone anche molto diverse da sé. Tuttavia, momento dopo momento, sperimentandosi in compiti fisici, emotivi e relazionali e raggiungendo così un obiettivo dietro l’altro, hanno scoperto alcune loro abilità, sviluppando un senso di empowerment personale. Inoltre, abbiamo notato che il condividere un’esperienza così forte con la propria équipe curante ha raggiunto anche l’obiettivo di migliorare la compliance terapeutica e quindi la relazione medico-paziente.

La vita a bordo, la condivisione dello spazio e del tempo e le attività specifiche progettate dalla psicologa e dal Project Manager di TTNI hanno contribuito a raggiungere questi obiettivi.

Il desiderio è quello di poter continuare questo progetto nei prossimi anni e di raccogliere dati scientifici a proposito al fine di valutare questi benefici, supportando lo studio con un campione di controllo e valutando tali risultati a lungo termine per poter davvero comprendere quanto questo progetto sia centrale per migliorare la qualità della vita dei pazienti.

 

Alcune testimonianze dei partecipanti:

K., prima di ammalarsi di Leucemia Linfoblastica Acuta, praticava nuoto a livello agonistico. Lei non ha più nuotato per due anni ed ha atteso con tanta ansia il momento di tuffarsi dalla nave. Dopo le prime nuotate però K. sente il corso stanco: non è più allenato. È il momento dell’accettazione dei propri limiti: a bordo un momento insieme alla psicologa e all’oncologa per cercare una soluzione e trovare la speranza. Decidono un programma di fisioterapia muscolare intensiva per rimettersi in forma al momento in cui tornerà in piscina per allenarsi e gareggiare. “Ho incontrato i miei limiti e ho cercato di superarli, in natura mi sono messa alla prova”

L., una ragazza con sarcoma di Ewing, ha fatto tante terapie e trattamenti, numerosi interventi chirurgici per ricostruire il volto parzialmente deformato. Una notte racconta la sua storia, non tutti quelli che la ascoltano sanno dare un nome alla loro malattia, alcuni perché troppo giovani per capire la parola cancro, altri perché non hanno mai voluto chiedere né ai medici né ai genitori. È il momento della coscienza: con la sua storia, tutti modellano la loro paura, indipendentemente dall’età. Plasmare la paura significa anche riconoscere qualcosa contro cui combattere. “Abbiamo pianto tutti, abbiamo deciso di combattere insieme”.

D. è un bambino di 8 anni affetto da glioma della via ottica con conseguente perdita della vista e da grande vuole fare il pirata. Per questo motivo appena salito chiede al comandante se può issare la bandiera pirata su Nave Italia. Dopo mesi in ospedale, non si ferma per un minuto, nuota, impara a intrecciare le cime per formare i nodi, gioca con gli altri e ritorna ad avere 8 anni. “Amo vivere su questa barca a vela, il mio sogno qui è realtà”

 

Conclusioni

Queste testimonianze e quanto vissuto in questa esperienza ci spinge a proseguire il progetto anche nei prossimi anni, migliorando la raccolta di dati scientifici per poter dimostrare quanto la Terapia dell’Avventura sia molto importante nel percorso di cura e nel ritorno a quella normalità che viene così bruscamente interrotta dalla diagnosi di tumore. Stare all’aria aperta, vivendo situazioni avventurose ed emozionanti, si sta rivelando come una spinta che favorisce il ritorno alla propria vita. Lo stare insieme ad un gruppo di pari con un vissuto simile, può aiutare, infatti, a rimettersi in gioco, confrontarsi, sperimentarsi in attività e in nuovi compiti.

L’autonomia, fortemente ridotta nel periodo di ricovero, in cui il rapporto con i genitori, in particolare con la figura materna, diventa a tratti simbiotico riprende il largo in mezzo al mare. I pazienti vivono un’avventura lontani dai propri famigliari, unicamente tra coetanei, in cui sperimentarsi nei compiti di tutti i giorni (cucinare, lavare i piatti, riordinare la cabina e i gli spazi comuni). Il mettersi in gioco in queste attività, così come in quelle maggiormente ludiche come il karaoke o il bagno in mare, permette di sentirsi capaci e di acquistare quindi sia in termini di autoefficacia che di autostima.

Come Dipartimento crediamo molto in questo progetto perché lo vediamo come il propulsore al cambiamento positivo, di cui hanno bisogno di nostri ragazzi. Inoltre, il contesto “protetto” e famigliare che si viene a creare, anche grazie alla profonda sensibilità e simpatia dell’equipaggio della Marina Militare Italiana, permette ai giovani sentirsi parte di un gruppo e di confrontarsi tra loro anche sull’aspetto fisico, modificato dalla malattia, collegato in particolare in questa fascia d’età all’aspetto sociale ed amicale. In questo, supportati dall’équipe ospedaliera, si cerca di superare, insieme, la paura del giudizio, del non essere accettati e il sentirsi diverso perché malato, superando quindi quello stigma che rende ancora più difficile il reinserimento sociale.

 

Alessandra Basso Psicologa Psicoterapeuta

Angela Mastronuzzi Medico Neuro oncologo Pediatra

Corrispondenza a:

Alessandra Basso

Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Piazza Sant’Onofrio 4

00165 Roma

alessandra.basso@opbg.net

 

 

Bibliografia

Abrams AN, Hazen EP, Penson RT. (2007). Psychosocial issues in adolescents with cancer. Cancer Treatment Reviews. 33(7):622-30.

Eiser, C. (1998). Practitioner Review: Long‐term Consequences of Childhood Cancer. The Journal of Child Psychology and psychiatry. 39(5): 621-633.

Russell K.C. (2017). Process Factors Explaining Psycho-Social Outcomes in Adventure Therapy. Psychotherapy (Chic) 54 (3), 273-280.

Capurso M. e Borsci S. (2013). Effects of a tall ship sail training experience on adolescents’ self-concept. Inern J. Educat. Res. 58; Pp 15-24.

Capurso M. e Borsci S. (2014). Integrazione e sviluppo a bordo di un veliero. L’Integrazione scolastica e sociale. Erickson Vol 13 pp 43-59.

Buckley, Brough, P., and Westaway. D. (2018). Bringing Outdoor Therapies Into Mainstream Mental Health. Front Public Health. 6: 119.

Boyd E.M. e Fales A.W. (1983). Reflective Learning: Key to Learning from Experience. Journal of Humanistic Psychology, vol. 23, n. 2, pp. 99- 117.

Bronfenbrenner U. (2010), Rendere umani gli esseri umani: Bioecologia dello sviluppo, Trento, Erickson

Autry C.E. (2001). Adventure therapy with girls at-risk: Responses to outdoor experiential activities. Therapeutic Recreation Journal, 35(4), 289-306

Neill J.T. (2003). Reviewing and benchmarking adventure therapy outcomes: Applications of meta-analysis. Journal of Experiential Education, 25(3), 316-321.

Basso A., Iannelli G. e Tosetti A. (2018). Adventure Therapy on board: Nave ITALIA Experience. 8th International Adventure Therapy Conference.

Basso A., Tosetti A. e Bellelli S. (2018). Adventure Therapy with Autistic young people at the foot of Mont Blanc. 8th International Adventure Therapy.

Basso A., Tosetti A. e Iannelli G. (2018). Adventure therapy a bordo: l’esperienza di Nave ITALIA. Primo congresso mondiale della trasformazione educativa

Bracken B. A. (2005). Test Multidimensionale dell’Autostima, Trento, Erickson.

Beard C. e Wilson J.J.P. (2006). Experiential learning: a best practice handbook for educators and trainers, London, Kogan Page Limited.

Epstein I. (2004). Adventure Therapy: A Mental Health Promotion Strategy in Pediatric Oncology.
Journal of Pediatric Oncology Nursing. 21 (2), 103-110.

Jacobson N. S e Truax P. (1991). Clinical significance: A statistical approach to defining meaningful change in psychotherapy research. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 59, 12–19.

Manna G., Mirisola A. e Boca S., (2005). Una misura breve del test multidimensionale dell’autostima di Bracken. Testing Psicometria Metodologia, 12, 277-299.

McGill I. e Beaty L. (2001). Action Learning: a guide for professional, management & educational development. London, Routledge.

Oh B.S., Lee K.J., Zaslawski C., Yeung A., Rosenthal D. e Larkey, L. (2017). Health and well-being benefits of spending time in forests: systematic review. Environ Health Prev Med 22:71 0677-9 3.

Shanahan D.F., Bush R., Gaston K.J., Lin B.B., Dean J.e Barber, E. (2016). Health benefits from nature experiences depend on dose.

Walsh R. (2011). Lifestyle and mental health. Am Psychol 66:579–92